Mga Advance na Directive (AD) para sa mga Pasyenteng May Sakit na Alzheimer's

Kumilos nang Maaga

Naririnig natin ang tungkol sa kahalagahan ng pagkakaroon ng mga advance na directive (mga AD) sa kaganapan na permanente tayong walang malay, o kapag naging walang lunas ang karamdaman at hindi na tayo makagawa ng sarili nating mga desisyon. Hinihikayat namin ang mga bata at malulusog na tao na pag-isipan ngayon ang tungkol sa kung ano ang maaari nilang gusto sa ilalim ng mga naturang pangyayari, na pag-usapan ito ngayon kasama ang mga mahal sa buhay at isulat ito sa isang form na aprubado ng estado.

Ang mga AD ay may natatanging kahalagahan para sa mga taong may dementia, dahil halos lahat ng mga dementia ay progresibo. Kaya, ang mga indibidwal na may dementia ay maaaring asahan na manghina sa isang kalagayan na kung saan hindi na nila kayang maipahayag ang kanilang mga naisin sa paggagamot. Umaasa sila sa mga tagapag-alaga, pamilya, kahalili at doKtor upang gawin ang kanilang mga desisyon sa healthcare. 

Pinakamainam, sinumang na-diagnose na may sakit na Alzheimer ay matagal nang gumawa ng isang AD, o ginawa iyon kaagad matapos ang pag-diagnose. Ngunit ang katotohanan ay hindi kailanman tamang-tama. At kahit na kung opisyal na nakasulat ang mga desisyon sa pangangalagang pangkalusugan, ano ang sa iba pang mga desisyon na maaaring kailanganing gawin sa buong buhay ng isang taong may sakit na Alzheimer? Kailan may kakayahan ang pasyente? Kailan siya wala?

Sa pangkalahatan, itinuturing na legal na walang kakayahan (legally incapacitated) ang isang tao kapag sinuri at ineksamen ng dalawang doktor ang isang pasyente at kinumpleto nila ang mga sertipiko ng pagiging walang kakayahan (certificates of incompetency).

Kapag Walang Advance na Directive

Kapag walang AD at sinusuri ng pamilya at mga professional ang kakayahan ng isang taong may sakit na Alzheimer, hinihimok ng Alzheimer's Association "ang pinakanaglilimitang mga alternatibo"-sa madaling salita, piliin na pangalagaan ang karapatan ng tao na gumawa ng kanyang sariling mga desisyon hangga't maaari.

Iniindorso ng Association ang iba pang prinsipyo na nangangalaga sa tinatawag nitong "paggalang sa awtoridad":

• Dapat isaalang-alang ang mga naisin ng isang taong may dementia hangga't maaari at hanggang maging usapin ang kaligtasan.
• Hindi palatandaan ng kawalan ng kakayahan ang pagka-diagnose ng sakit na Alzheimer lamang.
• May karapatan ang mga taong may kakayahan na tanggihan ang anumang medical treatment. Maraming tao na may banayad o katamtamang dementia ay pinananatili ang karapatang ito, at dapat itong pangalagaan.
• Ang tao na may sakit na Alzheimer ay maaaring walang kakayahang makapag-drive, mapangasiwaan ang mga pampinansiyal na kalagayan, o mamuhay nang independiyente sa komunidad, ngunit mayroon pa ring kakayahang makagawa ng mga naaangkop na desisyon tungkol sa mga lugar na titirahan at medikal na pangangalaga sa katapusan ng buhay.
• Ang pagtatalaga ng legal na tagapangalaga para sa mga partikular na gawain, tulad ng mga gawaing kaugnay ng pananalapi, ay maaaring magbigay-daan sa isang taong may sakit na Alzheimer na mapanatili ang antas ng pagsasarili sa iba pang mga bagay.
• Ang pagiging walang pagpipigil, pabaya sa kalinisan, malamang sa mga sakuna o hindi kayang mapanatiling malinis ang mga bagay ay hindi nagpapahiwatig ng kawalang-kakayahan ng pag-iisip.
• Maaaring angkop na magtalaga ng isang legal na tagapangalaga upang gumawa ng mga desisyon tungkol sa pag-aari o pananalapi, halimbawa, ngunit iniiwan ang iba pang mga desisyon-maaaring personal care, pagkain, tirahan at medical care-sa taong may sakit na Alzheimer. 

Ang Kahalagahan ng mga Legal na Dokumento

Mahalaga na magplano para sa kawalang-kakayahan ng malubhang dementia sa pamamagitan ng mga legal na dokumento, marami sa kung saan ay nag-iiba-iba ayon sa estado kung saan nakatira ang tao. Kabilang sa pinakakaraniwan ang:

• Mga advance na directive: Mga berbal at nakasulat na tagubilin tungkol sa medical care sa hinaharap ng isang tao, kabilang ang pagtukoy sa healthcare agent at katanggap-tanggap na mga pamamaraan na nagbibigay-buhay, kung sakaling ang isang tao ay hindi makapagsalita para sa kanyang sarili. Maaari itong magsilbi bilang kapalit ng dalawang indibidwal na dokumento: ang living will at ang durable power of attorney para sa pangangalagang pangkalusugan (tinatawag din bilang healthcare power of attorney, healthcare proxy at pagtatalaga ng isang healthcare agent).
• Ang living will na nagtatatag ng mga ninanais ng isang tao kaugnay ng pangangalaga sa katapusan ng buhay, ang paggamit ng mga life support system at ang mga paggagamot na gusto at hindi gusto ng isang tao.
• Ang durable power of attorney para sa healthcare na nagtatalaga ng awtoridad sa paggawa ng desisyon tungkol sa mga bagay na medikal sa isang partikular na tao kung ang isang tao ay wala nang kakayahan.
• Ang estate will na naglalarawan kung paano aasikasuhin ang ari-arian ng isang tao pagkatapos mamatay.
• Mga plano para sa mga kinakailangan sa pag-aalaga sa hinaharap ng isang tao.
• Mga directive sa pananaliksik upang payagan ang pagsali ng isang tao sa mga pag-aaral na pananaliksik.

Mga Advance na Directive na Partikular para sa mga Pasyenteng may Sakit na Alzheimer

Sa mga ilang nakaraang taon, nagkaroon ng isang bagong advance na directive na maaaring gamitin ng mga taong mayroong sakit na Alzheimer at dementia upang mailagay sa dokumento kung ano ang magiging resulta ng kanilang buhay oras na mawalan na sila ng kakayahan. Tinatawag na "Advance na Directive sa Kalusugan ng Pag-iisip para sa Sakit na Alzheimer at Dementia," legal ito sa ilang estado.

Gayunpaman, ang kahalagahan nito ay hindi ang pagiging legal nito, kundi ang komprehensibong pagtingin nito sa buhay na may sakit na Alzheimer. Kabilang sa mga usapin ang kung saan ka titira, paano tutustusan ang pag-aalaga sa iyo, mga pagbabago sa isang matalik na relasyon, kailan ihihinto ang pagmamaneho at kung paano aalagaan ang mga alagang hayop. Naghahatid ng isang mensahe ang pagsagot dito: Hindi ko gustong palitan ang sarili kong pagpapasya ng sa iba. Kung legal man o hindi ang dokumento sa inyong estado, ito ay isang malinaw na patnubay para sa mga mahal sa buhay.

Ang dalawang pahina na "Values Worksheet" sa dulo ng anim na pahina na AD ay tumutulong sa mga tao na pag-isipan ang kanilang mga pagpipilian. Maaari itong sagutan at ibahagi sa pamilya, magsilbi bilang pasimula sa mga talakayan o gumana nang literal bilang isang worksheet.

Mga Tanong tungkol sa Kakayahan

Sa pagdodokumento ng iyong mga naisin at mithiin sa pag-aalaga kapag sapat ang iyong kakayahan na gumawa ng mga desisyon, inaalis mo ang pasanin mula sa iyong mga mahal sa buhay at gumagamit ng mas maraming kontrol sa mga desisyon sa hinaharap. Iniiwasan din ng maagang dokumentasyon ang mga tanong kinalaunan tungkol sa kung mayroon ka bang kakayahan na gumawa ng directive nang gawin mo iyon. (Hindi ka makagagawa ng anumang directive matapos mong maging baldado.)

Kung wala nang kakayahan ang taong may sakit na Alzheimer at walang nagawang directive, karaniwang ang asawa ang gagawa ng mga desisyon. Kung hindi nagawa ng taong iyon ang trabaho, ang panganay na anak ang gagawa ng mga desisyon.

Ang mas mahusay na paraan kaysa sa paghingi sa sinumang tao na maging responsable ay na ang buong pamilya ay mag-usap tungkol sa taong may sakit na Alzheimer, paano siya nabuhay at kung ano ang pinaniniwalaan niya. Nakatutulong ang mga pangkalahatang kasunduan tungkol sa kung ano ang gugustuhin niya sa pag-iwas sa mga di pagkakasundo ng pamilya kapag dapat desisyunan ang isang mahirap na desisyon-tulad ng resuscitation o mga feeding tube.

May karapatan tayong gumawa ng sarili nating mga desisyo sa healthcare-kahit na mayroon tayo ng sakit na Alzheimer. Hindi lang isang regalo sa mga mahal sa buhay ang paggawa ng mga advance na directive, regalo ito sa taong may sakit na Alzheimer.

Mga Therapy para sa mga Pasyente at mga Pamilya

• Mga antibiotics-para sa impeksyon sa urinary tract, dahil sa mga sugat na dulot ng matagal na pagkaratay sa kama, mula sa aspiration pneumonia, o mga katulad nito
• Artificial na pagpapakain​​​​​​​-pagbibigay ng nutrisyon sa pamamagitan ng isang tubo na ipinasok sa sikmura, bituka o ugat
• Chemical code-pinapayagan ang paggamit ng mga drugs, ngunit hindi cardiopulmonary resuscitation (CPR), para muling mabigyan ng malay-tao
• Continuous positive airway pressure/Bilevel positive airway pressure (CPAP/BiPAP)-pagpapadala ng oxygen sa pamamagitan ng isang mask
• Cardiopulmonary resuscitation-mouth-to-mouth na resuscitation
• Defibrillator o pacemaker-isang aparato na itinanim sa loob ng pasyente para magpadala ng therapeutic na electric shock upang maayos ang hindi regular na pagtibok ng puso
• Makina para sa dialysis ng bato
• Huwag I-resuscitate na order-kautusan na huwag magsagawa ng cardiopulmonary resuscitation kapag tumigil ang puso o paghinga
• Feeding tube-pagbigay ng nutrisyon sa pamamagitan ng tubo na ipinasok sa iyong lalamunan
• Intravenous (IV) fluids-pagbigay ng nutrisyon sa pamamagitan ng likido sa ugat
• Total parenteral nutrition (TPN)-pagbigay ng nutrisyon sa pamamagitan ng isang karayom o catheter na inilagay sa ugat. Tinutukoy din ito bilang hyperalimentation
• Mga transfusion-kalimitan ng dugo o mga produkto ng dugo
• Makina para makahinga sa pamamagitan ng ventilator