Mga Kahirapan sa End-of-Life Care ng Bata

Oras para sa Kaginhawahan, Kapayapaan, at Dignidad

Kailan ang oras para tumigil sa paggawa ng mga desperadong tangka para humanap ng lunas? Kailan ang oras para sa kaginhawahan, kapayapaan at dignidad? Kailan ang oras para sa hospice? Ang sagot ay bihirang simple, ngunit kapag nalalapit na ang katapusan para sa buhay ng isang bata, isang buhay na kumakatawan sa napakaraming posibilidad, mas mataas ang mga nakataya at ang mga paghamon ay mas kumplikado.

Ang Mga Bata Ay Hindi Mga Napakaliliit na Adult

Pagdating sa end-of-life care para sa mga bata, mahalagang tandaan na mula sa pagsilang hanggang sa kanilang edad na dalawampu, patuloy na lumalaki ang mga tao at umuunlad nang pisikal, mental, emosyonal at espiritwal. Hindi sila maliliit na adult, ngunit mga indibidwal na may-gulang, natututo sa maraming antas kung paano maglayag sa mundong nakapaligid sa kanila.

Para sa kadahilanang ito, maaaring ang pinakamalaking kahirapan sa pangangalaga sa mga batang malapit nang pumanaw ay ang pakiramdam ng mga tao tungkol dito. Mahalagang lubos na suriin at gamutin ng mga doktor na bihasa sa pediatrics ang mga batang may sakit na walang lunas. Maaaring hindi maintindihan ng mga medikal na tagapag-alaga na nasanay sa pag-aalaga ng mga adult ang natatanging mga pangangailangang medikal at psychosocial ng mga bata.¹ Maaaring hindi nila maintindihan ang kognitibong antas ng isang bata at ipagwalang-bahala na mas naiintindihan ng bata kaysa sa talagang naiintindihan nila o maaari nilang makaligtaan ang mahahalagang "hudyat" na nagpapahiwatig ng pagkabalisa o takot sa isang bata.

Nangyayari din ang mga kahirapan sa pakiramdam ng mga tao tungkol dito kapag tumutuon lamang ang mga medikal na tagapag-alaga at mga magulang sa mga pamamaraang nakalulunas, kung minsan sa pagkapinsala ng pagkontrol sa sintomas. Habang mas kaunting pansin ang ibinibigay sa mga sintomas, nakararanas ang mga bata ng mas maraming hirap at pananakit. Ang paggamit ng pinatagal at agresibong mga paggagamot hanggang sa magtapos ang buhay ng bata ay karaniwan sa pediatric medicine. Kinapanayam ng New England Journal of Medicine ang mga magulang ng mga batang namatay sa cancer sa Boston Children's Hospital/Dana Farber Cancer Institute, binabanggit na "walumpu't siyam na porsiyento ang nagpahayag na ang kanilang mga anak ay 'labis na nagdusa' sa kanilang huling buwan ng buhay," bilang resulta ng pagtanggap ng agresibong mga paggagamot.¹

Ang Paghamon ng Komunikasyon

Ang pakikipag-usap sa mga bata ay maaaring maging isang paghamon, lalo na kung sila ay may malubhang sakit at napakabata upang magkaroon ng sapat na kakayahang magsalita. Ngunit maging ang mga sanggol ay maaaring makipag-usap kapag sila ay nahihirapan; maaaring turuan ang mga batang kasing bata ng tatlong taon na gumamit ng mga assessment scale upang matulungan ang mga tagapag-alaga na malaman kung gaanong pananakit ang nadarama nila.

Maaaring ang pinakamalaking paghamon ay hindi laging sa kung kayang makipag-usap ng isang bata, ngunit kung gagawin niya. Natatakot ang ilang bata sa mga kahihinatnan ng pag-amin na mayroon silang pananakit; natatakot sila na hahantong ito sa isang iniksyon o paggagamot, o pakiramdam na nabigo nila ang kanilang Mommy o Daddy dahil hindi sila naging matapang.

Mga Kathang-Isip Tungkol sa Pananakit at mga Bata

Sa loob ng maraming siglo, pinaniniwalaan na hindi nakakaramdam ng pananakit ang mga sanggol, ngunit napatunayan na nagagawa ng central nervous system ng kahit na 26-linggong-gulang na ipinagbubuntis na sanggol na makaranas ng pananakit. Pinaniniwalaan ngayon na maaaring ang mga bagong-silang ay maging mas sensitibo sa pananakit dahil sa mga underdeveloped inhibitory pain tract.¹ Ang hamon sa mga premature at full-term na bagong-silang na sanggol na may malubhang sakit ay ang pagsukat ng kanilang pananakit upang sapat itong maibsan. Ginagamit na ngayon ang mga biomedical parameter na nagpapakita ng tumaas na stress bilang mga indicator ng dami ng pananakit na nararanasan ng isang sanggol.

Isa pang kathang-isip ay ang paniniwala na mas natitiis ng mga bata ang pananakit kaysa sa mga matanda. Muli, maaaring makahikayat ang paniniwalang ito ng paggamit ng mga mas agresibong paggagamot, na nagreresulta sa karagdagang pananakit at kawalang-ginhawa sa bata. Nagsisimula sa mababa ang kakayahang magtiis ng pananakit ng mga bata sa pagsilang at tumataas habang sila ay tumatanda. Sa kabila noon, hindi kailanman nasanay ang mga bata sa pananakit, at ang kanilang kakayahang magtiis o ang kawalan nito ay hindi kailanman dapat ipagwalang-bahala.

Pagbitiw, Hindi Pagsuko

Ang hamon ng pagpapasya kung kailan ihihinto ang paggagamot ay isang napakabigat na sitwasyon na hindi dapat harapin ng sinumang magulang. Ang pagkatanto na hindi na gagaling ang bata ay maaari ding mahirap para sa team sa pag-aalaga. Sinanay upang pahabain ang buhay, maaaring makita ng doktor ang mga naunang hakbang ng kabayanihan bilang kabiguan. Maaaring makita ito ng mga magulang bilang pagsuko. Ngunit sa sandaling magawa ang desisyon na piliin ang comfort care kapalit ng mga mas nakalulunas na paggagamot, maaaring magsimula ang proseso ng pagbitiw. Bumabaling ang pagtuon sa bata at sa kalidad ng buhay.

Palliative Care: Pagtugon sa mga Paghamon

Ang pinakamahusay na solusyon para sa karamihan sa mga paghamon na ito sa pediatric end-of-life care ay ang paggamit ng palliative care sa sandaling magawa ang diagnosis. Ang palliative care ay isang medical subspecialty na pinagtutuunan ang mga sintomas na pisikal, emosyonal at psychosocial ng isang medical condition. Sinasakop ng palliative care ang malawak na saklaw ng mga serbisyong "comfort care" sa pasyente at pamilya ng pasyente, na ang kalidad ng buhay ang pangunahing focus. Maaaring ibigay ang palliative care anumang oras sa direksyon ng sakit ng pasyente: maaaring kasama rito ang therapeutic play sa isang espesyalista kapag ginawa ang diagnosis, music therapy sa panahon ng paggagamot upang mas makayanan ang kawalang-ginhawa, reiki para sa mga sakit ng ulo-lahat habang nagpapatuloy ang mga panlunas na paggagamot. 

Ayon sa isang artikulo sa New England Journal of Medicine, nakita ng mga doctor na pinag-aralan ang paghihirap ng mga batang may cancer na nasa katapusan ng buhay na kapag sangkot ang medical team ng bata sa palliative care, nagbibigay ng mas maraming atensyon sa pagkontrol ng sintomas at sa pangkalahatang estado ng kalusugan ng bata, nababawasan ang paghihirap.²

Hangga't mayroong mga batang may malubhang sakit magkakaroon ng mga paghamon sa pag-aalaga sa kanila. Mahahalagang paraan ang pagbibigay sa mga batang pasyente at kanilang mga pamilya ng mga medical na tagapag-alaga na ang kahusayan ay sa pediatrics, at maagang pamamagitan ng palliative care, upang matiyak na ang mga batang hinaharap ang katapusan ng buhay ay mayroong mas kaunting pananakit at kawalang-ginhawa hangga't maaari, at na ang mga magulang ay makakapagpaalam nang mahinahon at mapayapa.

Sanggunian:

¹Lynn Ann Meister at Judith Ann Haythorne Macurda, "Care of the Pediatric Patient at the End of Life," mula sa Kinzbrunner, Barry M., Policzer, Joel S. (2011). End-of-Life Care: A Practical Guide, Second Edition. New York McGraw Hill. 608-610.

²Wolfe, Joanne, Grier, E. Holcombe, et al. (2000) “Symptoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer.” New England Journal of Medicine. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200002033420506#t=articleTop