Mga Panuntunan ng Pagtanggap sa Hospice Para sa mga Pasyenteng May End-Stage na ALS

Ikaw ba ay pasyente, miyembro ng pamilya, o tagapag-alaga? Matuto pa tungkol sa kung paano makakatulong ang VITAS sa mga pasyenteng may end-stage ALS.

Kailan karapat-dapat ang isang ALS na pasyente para sa hospice care?

Ang mga pasyente ay itinuturing na karapat-dapat sa hospice para sa amyotrophic lateral sclerosis (ALS, o Lou Gehrig's disease) kung matutugunan nila ang mga sumusunod na panuntunan: 

• PAREHONG mabilis na pagsulong ng ALS at malubhang kahinaan sa kakayahang huminga o 
• PAREHONG mabilis na pagsulong ng ALS at malubhang kahinaan sa kakayahang kumain na may desisyon na hindi tumanggap ng artipisyal na pagpapakain o 
• PAREHONG mabilis na pagsulong ng ALS at mga komplikasyong nakamamatay tulad ng: 
  • Pabalik-balik na aspiration pneumonia 
  • Decubitus na mga ulcer, maramihan, stage 3-4, lalo na kung may impeksyon 
  • Impeksyon sa itaas na bahagi ng urinary tract, hal., pyelonephritis 
  • Sepsis 
  • Paulit-ulit na lagnat pagkaraan ng antibiotics 

Inihahandog ng VITAS ang mga patnubay na ito bilang isang nakatutulong na aparato. Ang mga ito ay hindi inilalaan bilang kapalit sa propesyonal na pagpapasiya ng isang doktor. 

Clinical na Pagiging Karapat-dapat sa Hospice: End-Stage Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) 

Ang pinalalakas na pagtuon sa palliative at end-of-life care ay nakapagdulot ng makabuluhang kaibahan para sa mga taong may ALS at sa kanilang mga minamahal. Sa tulong ng hospice, ang mga pasyente na nasa mga huling yugto ng sakit ay mapayapa; ang kanilang mga sintomas ay napamamahalaan. Ang marami sa kanila ay maaaring manatili sa ginhawa ng kanilang bahay.  

Ang mga hospice services para sa ALS ay idinesenyo upang masuportahan at bilang karagdagan sa mga ginagawa ng primary doctor upang mapawi ang pagdurusa, magbigay ng ginhawa, mapanatili ang dangal at makatulong sa pagkamit ng pagwawakas para sa mga pasyente at ng kanilang mga pamilya. 

Mga Clinical na Katangian ng ALS na Karapat-dapat sa Hospice 

Ginagawang medyo mahirap ng mga clinical na katangian ng ALS ang mga desisyon tungkol sa tiyempo ng end-of-life care. Ang isang limitadong prognosis (tinatayang paglala o paggaling ng sakit) ay karaniwang dulot ng "mabilis na pagsulong" ng ALS, na siyang ipinaliwanag bilang ang pagkakaroon ng malubhang neurologic na kapansanan sa loob ng 12-buwan. 

Ang ALS ay maaaring maapektuhan ng ikalawa at co-morbid na mga kundisyon. Ang ikalawang mga kundisyon, tulad ng kahirapan sa paglunok, pneumonia at mga pressure ulcer, ay ang direktang resulta ng kahinaan ng kakayahang huminga, paglunok, lakas ng muscle at katatagan ng muscle na siyang karaniwan sa ALS. Kabilang sa co-morbid na mga kundisyon, na sa kalimitan ay may kasamang mabilis na pagsulong ng ALS, ang chronic obstructive pulmonary disease (COPD), pyelonephritis o impeksyon sa itaas na bahagi ng urinary tract, septicemia at paulit-ulit na lagnat pagkaraan ng antibiotics. 

Pagiging Karapat-dapat sa Hospice ng ALS 

Ang mga pasyente ay karapat-dapat sa hospice care kapag gumawa ang doctor ng isang clinical na pagpapasya na ang life expectancy ay anim na buwan o kulang pa kung ang karamdamang walang lunas ay tumuloy sa kanyang normal na pagsulong. Sa end-stage ng ALS, dalawang kadahilanan ay kritikal sa pagtukoy ng Prognosis: kakayahang huminga at kakayahang lumunok.  

Sa ALS, ang mga feeding tube ay maaaring isang normal na bahagi ng paggamot. Nakakatulong ang mga G-tube at ventilator na mapahaba ang life expectancy. Ang mga eligible na pasyente sa hospice ay yung mga tao na piniling huwag gumamit ng mga pantulong sa paghinga, artipisyal na hydration at pagkain. 

Ang Plan of Care ng Hospice para sa End-Stage ALS 

Tinutugunan ng plan of care ng hospice para sa ALS ang pisikal at psychosocial na estado ng kalusugan ng pasyente at nagsusumikap na mapamahalaan ang malawak na saklaw ng iba't ibang mga sintomas ng ALS, kabilang ang: 

• Pangangapos ng paghinga; hindi normal ang paghinga 
• Pananakit dahil sa matitigas na mga kasu-kasuan, mga muscle cramps, pressure sa balat at mga kasu-kasuan dahil hindi makagalaw 
• Mga problema sa pangangalaga ng balat 
• Kahirapang lumunok 
• Mahinang hydration at pagkain 
• Kahirapang makipag-usap 
• Kalungkutan o pagkabalisa 
• Mga pinansyal na kahirapan 

Inihahandog ng VITAS ang mga patnubay na ito bilang isang nakatutulong na aparato. Ang mga ito ay hindi inilalaan bilang kapalit sa propesyonal na pagpapasiya ng isang doktor.