Hospice Care para sa mga Pasyenteng may Lung Disease at Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD)

Kung binabasa mo ito, malamang na ikaw o isang taong minamahal mo ay sumasailalim ng isang mahirap na pisikal at emosyonal na karanasan laban sa chronic obstructive pulmonary disease (COPD) o iba pang anyo ng lung disease, tulad ng:

• Bronchiectasis
• Chronic asthma
• Pulmonary fibrosis
• Emphysema
• Cystic fibrosis
• Tuberculosis

Ang iyong paghahanap ng kaginhawahan, suporta, at mga sagot ay hindi natatapos kapag napagpasiyahan mong ihinto ang paggagamot o tulong sa paghinga. Ang pagbabawas o pagpapahinto sa suportang medikal ay nakakaapekto sa buong pamilya. Dito ngayon makakatulong ang VITAS.  

Hospice para sa Pulmonary Fibrosis

Ang pulmonary fibrosis ay nagreresulta sa pagkakaroon ng mga sugat sa baga at dahil dito ay maaari itong magdulot ng kahirapang huminga. Kabilang sa huling yugto ng sakit sa baga ang mga sumusunod:

• Nakababaldadong kahirapang huminga
• Lumalalang mga sintomas na tulad ng:
  • Maraming beses na dinadala sa ospital
  • Cor pulmonale (ang pagpalya ng kanang bahagi ng puso)
  • Na-intubate nang kamakailan
  • Paulit-ulit na mga paglala ng sitwasyon na may kasamang pneumonia o bronchitis
  • Mas malimit na pangangailangan ng O2/mga oral steroid

Ang kawalan ng timbang, ang resting tachycardia ay > 100/minuto, mga abnormal na ABG o ang kawalan ng kakayahang makatanggap ng higit pang O2, at patuloy na oxygen therapy ay karagdagang mga pagpapahiwatig ng isang hindi magandang prognosis.

Makatutulong ang hospice care na mapamahalaan ang mga sintomas ng malalang pulmonary fibrosis at mabawasan ang mga muling pagpapa-admit sa ospital. Makatutulong ang mga serbisyo ng hospice interdisciplinary team na mabawasan ang kahirapan sa pangangalagang nararanasan ng mga miyembro ng pamilyang nagbibigay ng pangangalaga at mapabuti ang kalidad ng buhay ng mga pasyente.

Hospice para sa Emphysema

Ang emphysema ay isa sa maraming mga kalagayan sa baga na bahagi ng grupong tinatawag na chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Kapag may emphysema ang isang tao, ang kanyang mga air sac sa baga ay napipinsala, at nagreresulta sa mas malalaking espasyo ng hangin. Dahil dito, hindi sapat ang dami ng oxygen na napapapunta sa dugo, at ang pasyente ay dumaranas ng patuloy na pangangapos ng paghinga.

Ang mga pagpapahiwatig na nakalista sa itaas para sa pulmonary fibrosis ay naaangkop din para sa mga malubhang yugto ng emphysema. Ang hospice care ay ang tanging opsyon sa pangangalaga para sa malalang karamdaman na naghahandog ng maraming antas ng pangangalaga upang matugunan ang mga sintomas at mga ninanais na uri ng pangangalaga ng mga pasyente.

Kailan ang Tamang Panahon para Isaalang-alang ang Hospice para sa Lung Disease o COPD?

Kapag araw-araw na nasasaksihan ang paglala ng isang mahal sa buhay na may lung disease, maaaring mahirap matukoy kung kailan ang tamang panahon para isaalang-alang ang hospice. Sa pangkalahatan, ang mga hospice patient ay napag-alamang may anim na buwan o mas maigsi na lang ang ibubuhay. Tanging doktor lang ang maaaring gumawa ng klinikal na pagpapasya sa life expectancy. Gayunpaman, kapag ang isang pasyenteng may lung disease o COPD ay maging lubhang nababahala tungkol sa kanyang kakayahan na makahinga kasama ng kanyang lumalalang kalagayan, ang kapwa pasyente at pati na rin ang pamilya ay malamang na makikinabang sa mga hospice services.

Sa pangkalahatan, ang hospice ay makatutulong sa pasyenteng may lung disease kapag:

• Ilang beses na siyang nagpabalik-balik sa emergency room sa loob ng ilang buwan dahil sa respiratory failure o impeksyon sa baga
• Ilang beses na siyang na-ospital sa nakaraang ilang buwan at ayaw na niyang bumalik ulit sa ospital
• Ayaw na niyang ma-intubate siya o makabitan ng tubo

Maaaring irekomenda ng pulmonologist o personal na doktor ng pasyente na dalhin siya sa hospice kapag nararapat na. Ngunit ang mga pasyente at miyembro ng pamilya ay madalas na kumikilos bilang kanilang sariling mga tagataguyod upang matanggap ang pag-aalagang kailangan nila. Ikaw, o ang iyong mahal sa buhay, o ang iyong doctor ay maaaring humiling ng isang pagsusuri upang malaman kung ang hospice ay isang naaangkop na opsiyon para sa pangangalaga.

Ikaw ba ay isang provider ng pangangalagang pangkalusugan? Matuto pa tungkol sa mga klinikal na katangian ng end-stage na COPD at iba pang uri ng lung disease, at mag-download ng PDF ng aming mga alituntunin sa pagiging kuwalipikado sa hospice.

Ano ang Magagawa ng Hospice para sa Pasyenteng May End-Stage na Lung Disease o COPD?

Susuriin ng iyong hospice team ang kalagayan ng pasyente at iu-update ang plan of care o plano ng pangangalaga, kahit pa araw-araw, sa bawat pagbabago ng mga sintomas at kalagayang pasyente. Ang layunin ng hospice na pawiin ang pisikal at emosyonal na pagkabalisa upang mapanatili ng mga pasyente ang kanilang dignidad at manatiling comfortable.

Nakapagbibigay ang hospice ng malawak na sakop ng mga serbisyo para sa mga pasyenteng may end-stage na lung disease at COPD, tulad ng:

• Pre-emergency breathing plan - Karaniwan, ang mga taong may lung disease ay may isang pangunahing ikinababahala: anong mangyayari kung hindi sila makahinga? Ang hospice team ay gumagawa ng indibidwal na plano na naglalaman ng mga dapat gawin kapag may respiratory distress o problema sa paghinga ang pasyente. Ang planong ito ay sadyang ginawa upang makontrol ang mga matitinding sintomas sa bahay. Sa pre-emergency plan na ito, napapanatag ang loob ng mga pasyente at pamilya nila at nagkakaroon sila ng pakiramdam na meron silang kontrol at ligtas ang sitwasyon nila. 
• Nabawasang dami ng mga kaganapan ng kahirapang huminga - Kabilang sa plano ng pangangalaga ang medikal at hindi medikal na mga pamamaraan upang mabawasan ang dami ng mga kaganapan ng kahirapang huminga at ang mga pagkabalisang nagreresulta dahil dito.
• Mabilis na pagkilos sa oras ng respiratory distress - Sa VITAS, may isang miyembro ng hospice team na available sa lahat ng oras upang tumulong kapag may nagaganap na respiratory distress, o hindi makahinga ang pasyente.
• Pag-aalaga sa mga pasyente saan man sila nakatira - Sa kanilang mga bahay, mga long term care na pasilidad, o mga assisted living community. Kung naging napakahirap pangasiwaan ang mga sintomas sa bahay, maaaring magbigay ang mga inpatient hospice service round-the-clock na pag-aalaga hanggang sa makabalik sa bahay ang pasyente.
• Coordinated na pangangalaga sa bawat level - Ang plan of care ay ginagawa alinsunod sa payo at may pahintulot ng pulmonologist o iba pang doktor ng pasyente. Sinisiguro ng team manager na ang impormasyon ay dumadaloy sa pagitan ng lahat ng mga manggagamot, nurse, social worker, at, kung hiniling ng pasyente, pati pari. Bilang karagdagan pa, ang hospice din ang nangangasiwa at nagbibigay ng lahat ng mga gamot, mga medikal na supply, at mga medikal na kagamitang kaugnay sa terminal na diagnosis ng isang pasyenteng may lung disease.
• Emosyonal at espirituwal na tulong - Ang Hospice ay may mga mapagkukunan upang matulungan ang mga pasyente na mapanatili ang kanilang emosyonal at espirituwal na estado ng kalusugan.

Paano Makakatulong ang Hospice sa Pamilya ng Isang Pasyenteng May Lung Disease?

Maaaring kailanganin ng mga miyembro ng pamilya na gumawa ng mahihirap na desisyong kaugnay sa pananalapi at sa pangangalaga ng pasyente, maging tagapag-alaga, at magbigay ng emotional support sa iba. Kapag napagdesisyunan na itigil na ang respiratory support sa pasyente, maaaring makaranas ang mga pamilya ng pasyente ng matinding emosyon.

May malawak na sakop ng mga serbisyo ang hospice para sa mga pamilya ng mga pasyenteng may end-stage na lung disease o COPD:

• Edukasyon at training para sa caregiver - Ang tagapag-alaga sa pamilya ay napakahalaga upang matulungan ang mga hospice professionals sa pag-aalaga ng pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami rin ang mga sintomas na nararamdaman niya at mas nagiging mahirap ang komunikasyon. Binabawasan namin ang pag-aalala ng mga pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung ano ang pinakatamang paraan ng pag-aalaga para sa kanilang kapamilya na maysakit.
• Tulong sa mahirap na mga pagpapasya - Tumutulong ang Hospice sa mga pamilya na gumawa ng mga mahihirap na pagpipilian na nakakaapekto sa kalagayan at quality of life ng pasyente-halimbawa, kung magbibigay man o hindi ng mga antibiotic para sa paulit-ulit na impeksyon.
• May VITAS nurse na maaaring tawagan nang 24/7 - Kahit ang mga pinaka-sanay nang mga tagapag-alaga ay maaaring magkaroon ng mga tanong o alalahanin. Sa tulong ng Telecare, hindi na nila kailangang magtaka, mag-alala o maghintay ng sagot. Ang nagpapatakbo sa VITAS mula gabi hanggang sa madaling-araw, ang Telecare ay isang paraan para makipag-ugnayan sa mga sinanay na doktor ng hospice na kahit kailan ay nakahandang sagutin ang mga katanungan o magpadala ang isang miyembro ng team sa higaan ng pasyente.
• Tulong sa pananalapi - Bagama't ang mga hospice services ay sakop ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal, at mga pribadong insurers, maaaring may mga alalahanin sa pananalapi ang mga pamilya na dulot ng malawig na sakit ng kanilang mahal sa buhay. Maaaring matulungan ng mga social worker ang mga pamilya para sa financial planning at paghahanap ng tulong na pampinansiyal habang nasa hospice care ang pasyente. Matapos ang kamatayan, maaari nilang tulungan ang mga nagdadalamhating pamilya na makahanap ng tulong pinansyal sa pamamagitan ng mga serbisyo ng tao, kung kinakailangan.
• Respite care - Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may malubhang karamdaman ay maaaring maging sanhi ng matinding stress. Nag-aalok ang hospice ng hanggang sa limang magkakasunod na araw at gabi ng inpatient care para sa pasyente upang mabigyan ng pahinga ang tagapag-alaga.
• Mga serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao - Nakikipatulungan ang hospice team sa mga nakaligtas na mahal sa buhay nang buong taon matapos ang kamatayan upang tulungan silang ihayag at makayanan ang pangungulila nila sa kanilang sariling paraan.

Ano ang Mga Pangkalahatang Benepisyo ng Hospice Care?

Kung nahaharap ka o ang isang taong malapit sa iyo sa isang life-limiting illness o sakit na nagpapaikli ng buhay, maaaring alam mo na may mga specialized na medical care para sa mga pasyente o support services para sa mga mahal nila sa buhay, sa pamamagitan ng hospice. Ngunit hindi alam ng karamihan ng mga tao ang marami pang ibang mga benepisyo ng hospice. 

• Comfort. Ibinibigay ng hospice sa mga pasyente at sa pamilya nila ang suporta at resources na makatutulong sa kanila upang madaanan nila ang mahirap na bahagi ng buhay nila at tulungan sila na manatili sa lugar na kumportable at pamilyar sa kanila.
• Personal na atensyon. Kapag nakipagtulungan ang hospice team sa pasyente o pamilya, nagiging mga kalahok sila sa proseso ng end-of-life, isang napaka-personal na karanasan. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay.
• Mas madalang na pagkaka-ospital. Sa mga huling buwan ng buhay ng mga pasyente, ang ilan sa kanila na malubha ang kalagayan ay pabalik-balik sa emergency room; ang iba naman ay nagtitiis ng paulit-ulit na pagkaka-ospital. Binabawasan ng hospice care ang rehospitalization: ipinapakita ng isang pag-aaral na ang mga residenteng may pagkakasakit na walang lunas sa mga nursing home na ang mga residenteng nakatala sa hospice ay mas malamang na hindi ma-ospital sa panghuling 30 araw ng buhay kaysa sa mga hindi nakatala sa hospice (24% kumpara sa 44%)¹.
• Seguridad. Ang isa sa mga pinakamagandang benepisyo ng hospice ay ang seguridad na meron ka dahil alam mo na may available na medical support kapag kailangan mo ito. Sinisigurado ng VITAS Telecare program na may healthcare support sa pasyente sa lahat ng oras. At binibigyan ng VITAS ang mga pamilya ng pasyente ng training, resources at suporta na kailangan nila upang alagaan ang kanilang mga mahal sa buhay.

¹Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment at hospitalization ng mga malapit nang mamatay na pasyente sa nursing home. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Paano Ko Dapat Talakayin ang Hospice sa Aking (mga) Mahal sa Buhay?

Ang mga huling buwan at araw sa buhay ng pasyente ay kadalasang puno ng matitinding emosyon at mahihirap na desisyon. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga payo upang maayos na mapag-usapan ito.

Para sa mga Pasyenteng Nakikipag-usap sa Kanilang Pamilya

• Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil ay nakagawa ka ng ilang pananaliksik sa website na ito. Maaari ring makatulong para sa iyo na malaman ang ilang mga karaniwang maling akala tungkol sa end-of-life care, dahil ang iyong pamilya ay maaaring mali ang pagkakaalam tungkol sa mga katotohanan ng hospice. Basahin ang aming Gabay sa Pag-uusap ng Pamilya Tungkol sa Hospice dahil makatutulong ito. 
• Alamin kung ano ang alam ng pamilya mo. Bago mo simulan na pag-usapan ang tungkol sa hospice, siguraduhin na malinaw na nauunawaan ng pamilya mo ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung hindi tinatanggap o nauunawaan ng mga miyembro ng pamilya ang iyong prognosis, maaaring naisin mong makipag-usap sa kanila ang iyong doctor, pari, o isang pinagkakatiwalaang kaibigan sa ngalan mo.
• Banggitin ang iyong mga layunin sa hinaharap, at maging ang sa pamilya mo. Bilang isang pasyente, maaaring ang iyong pinakamalaking alalahanin ay upang mamuhay nang walang pananakit, manatili sa bahay o hindi maging abala para sa ibang tao. Tanungin ang iyong mga mahal sa buhay kung ano ang kanilang mga alalahanin kapag isinasaalang-alang nila ang mga darating na buwan, linggo at araw. Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa.
• Magkusa na pag-usapan ang hospice. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Kung minsan, dahil natatakot ang pamilya mo o mga mahal mo sa buhay na masaktan ang damdamin mo, nag-aatubili sila na pag-usapan ang hospice care para sa iyo.

Para sa mga Pamilyang Nakikipag-usap sa mga Pasyente:

• Humingi ng permiso. Kapag humihingi ka ng pahintulot na pag-usapan ang isang mabigat na paksa, binibigyan mo ng katiyakan ang iyong mahal sa buhay na iyong igagalang at pararangalan ang kanyang mga kagustuhan. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?"
• Alamin kung ano ang mahalaga para sa kapamilya mong may sakit. Hilingin sa kanila na isaalang-alang ang hinaharap: "Ano ang inaasahan mo sa mga darating na buwan, linggo o araw? Ano ang pinaka-ikinababahala mo?" Maaaring sabihin ng pasyente na gusto niyang maging kumportable, manatili sa bahay o kaya naman ay hindi maging pabigat sa pamilya.
• Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Ngayon na nasabi na sa iyo ng mahal mo sa buhay kung ano ang mahalaga sa kanya, ipaliwanag sa kanya na ang hospice ay isang paraan upang masigurado na maisasakatuparan ang kanyang mga nais at gusto. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente.
• Tiyakin sa pasyente na may kontrol siya. Binibigyan ng hospice ng opsyon  ang mga pasyente: ang opsyon  na manatili sa kanilang bahay, ang opsyon  na makatanggap ng tamang emotional at spiritual support na kailangan nila, at ang opsyon na maging bahagi ang kanilang sariling doktor sa pag-aalaga sa kanila. Tiyakin sa iyong mahal sa buhay na igagalang mo ang kanyang karapatan na gumawa ng mga pagpipilian tungkol sa kung ano ang pinakamahalaga sa buhay.
• Pakinggan ang pasyente. Isa itong pag-uusap, hindi isang debate. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Ngunit kung nakinig ka at naunawaan ang mga hadlang sa iyong mahal sa buhay at mga dahilan para sa paglaban, handa kang tugunan at pagaanin ang kanilang mga alalahanin sa iyong susunod na talakayan sa hospice.