Hospice Care para sa mga Pasyenteng may Lung Disease

Kung binabasa mo ito, malamang na nahaharap ka o ang isang taong malapit sa buhay mo, sa isang napakahirap na pisikal at emosyonal na pagsubok laban sa COPD o iba pang uri ng sakit sa baga katulad ng bronchiectasis, chronic asthma, emphysema, pulmonary fibrosis, cystic fibrosis o tuberculosis. Hindi natatapos ang paghahanap mo na magkaroon ng comfort, suporta at sagot sa mga tanong mo kung magdedesisyon ka na itigil ang paggagamot o ang respiratory support. Ang pagbabawas o pagpapahinto sa suportang medikal ay nakakaapekto sa buong pamilya. Dito ngayon makakatulong ang VITAS.  

Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?

Araw-araw mong nasasaksihan ang paglala ng sakit sa baga ng taong mahal mo, at maaaring mahirap sabihin kung kailan nararapat na ilagay na siya sa hospice. Sa pangkalahatan, ang mga hospice patient ay napag-alamang may anim na buwan o mas maigsi na lang ang ibubuhay. Tanging doktor lang ang maaaring gumawa ng klinikal na pagpapasya sa life expectancy. Gayunpaman, kapag nababahala na ang pasyenteng may lung disease sa kanyang paghinga at lumalala na ang kanyang kalagayan, malamang na makatulong sa pasyente at sa pamilya niya ang mga serbisyo ng hospice.

Sa pangkalahatan, ang hospice ay makatutulong sa pasyenteng may lung disease kapag:

• Ilang beses na siyang nagpabalik-balik sa emergency room sa loob ng ilang buwan dahil sa respiratory failure o impeksyon sa baga
• Ilang beses na siyang na-ospital sa nakaraang ilang buwan at ayaw na niyang bumalik ulit sa ospital
• Ayaw na niyang ma-intubate siya o makabitan ng tubo

Maaaring irekomenda ng pulmonologist o personal na doktor ng pasyente na dalhin siya sa hospice kapag nararapat na. Ngunit ang mga pasyente at miyembro ng pamilya ay madalas na kumikilos bilang kanilang sariling mga tagataguyod upang matanggap ang pag-aalagang kailangan nila. Maaari kang mag-request o ang pamilya mo o ang doktor mo ng evaluation upang malaman kung ang hospice ang angkop na solusyon para sa uri ng pangangalaga na kailangan.

Ikaw ba ay isang provider ng pangangalagang pangkalusugan? Matuto pa tungkol sa mga klinikal na katangian ng end-stage na COPD at iba pang uri ng lung disease, at mag-download ng PDF ng aming mga alituntunin sa pagiging kuwalipikado sa hospice.

Ano ang maaaring gawin ng hospice sa pasyenteng may lung disease?

Susuriin ng iyong hospice team ang kalagayan ng pasyente at iu-update ang plan of care o plano ng pangangalaga, kahit pa araw-araw, sa bawat pagbabago ng mga sintomas at kalagayang pasyente. Ang layunin ng hospice na pawiin ang pisikal at emosyonal na pagkabalisa upang mapanatili ng mga pasyente ang kanilang dignidad at manatiling comfortable.

Ang hospice ay may malawak na serbisyo para sa mga pasyente na may lung disease o sakit sa baga:

• Pre-emergency breathing plan - Karaniwan, ang mga taong may lung disease ay may isang pangunahing ikinababahala: anong mangyayari kung hindi sila makahinga? Ang hospice team ay gumagawa ng indibidwal na plano na naglalaman ng mga dapat gawin kapag may respiratory distress o problema sa paghinga ang pasyente. Ang planong ito ay sadyang ginawa upang makontrol ang mga matitinding sintomas sa bahay. Sa pre-emergency plan na ito, napapanatag ang loob ng mga pasyente at pamilya nila at nagkakaroon sila ng pakiramdam na meron silang kontrol at ligtas ang sitwasyon nila. 
• Nababawasan ang dalas ng pagkakaroon ng respiratory distress - Kasama sa plan of care ang mga paraang medikal at hindi medikal upang mabawasan ang mga episode ng respiratory distress hirap sa paghinga ng pasyente at ang pagkabalisa na idinudulot nito.
• Mabilis na pagkilos sa oras ng respiratory distress - Sa VITAS, may isang miyembro ng hospice team na available sa lahat ng oras upang tumulong kapag may nagaganap na respiratory distress, o hindi makahinga ang pasyente.
• Pag-aalaga sa mga pasyente saan man sila nakatira - sa kanilang mga bahay, mga pasilidad sa long term care o mga assisted living community. Kung naging napakahirap pangasiwaan ang mga sintomas sa bahay, maaaring magbigay ang mga inpatient hospice service round-the-clock na pag-aalaga hanggang sa makabalik sa bahay ang pasyente.
• Coordinated na pangangalaga sa bawat level - Ang plan of care ay ginagawa alinsunod sa payo at may pahintulot ng pulmonologist o iba pang doktor ng pasyente. Sinisiguro ng team manager na ang impormasyon ay dumadaloy sa pagitan ng lahat ng mga manggagamot, nurse, social worker, sa kahilingan ng pasyente, pari. Bukod dito, ang hospice din ang nangangasiwa at nagsu-supply ng lahat ng gamot, medical supplies at medical equipment na kailangan sa pangangasiwa ng sakit upang masigurado na natutugunan ang lahat ng pangangailangan ng mga pasyente.
• Emosyonal at espirituwal na tulong - Ang Hospice ay may mga mapagkukunan upang matulungan ang mga pasyente na mapanatili ang kanilang emosyonal at espirituwal na estado ng kalusugan.

Ano ang maaaring magawa ng hospice para sa pamilya ng isang taong may lung disease o sakit sa baga?

Maaaring kailanganin ng mga miyembro ng pamilya na gumawa ng mahihirap na desisyong pampinansiyal at sa pangangalaga ng pasyente, maging caregiver o tagapag-alaga ng pasyente at magbigay ng emotional support sa bawa't isa. Kapag napagdesisyunan na itigil na ang respiratory support sa pasyente, maaaring makaranas ang mga pamilya ng pasyente ng matinding emosyon.

Ang hospice ay may malawak na serbisyo para sa pamilya ng mga pasyente na may lung disease o sakit sa baga:

• Edukasyon at training para sa caregiver - Ang tagapag-alaga sa pamilya ay napakahalaga upang matulungan ang mga hospice professionals sa pag-aalaga ng pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami rin ang mga sintomas na nararamdaman niya at mas nagiging mahirap ang komunikasyon. Binabawasan namin ang pag-aalala ng mga pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung ano ang pinakatamang paraan ng pag-aalaga para sa kanilang kapamilya na maysakit.
• Tulong sa mahirap na mga pagpapasya - Tumutulong ang Hospice sa mga pamilya na gumawa ng mga mahihirap na pagpipilian na nakakaapekto sa kalagayan at quality of life ng pasyente-halimbawa, kung magbibigay man o hindi ng mga antibiotic para sa paulit-ulit na impeksyon.
• May VITAS nurse na maaaring tawagan 24/7 - Maging ang mga pinaka-experienced na caregivers ay maaaring magkaroon ng mga tanong o concern. Sa Telecare, hindi nila kailangang magtaka, mag-alala o maghintay ng sagot. Ang heartbeat ng VITAS kapag after hours, ang Telecare ay nagbibigay ng mga sinanay na hospice clinician sa buong oras upang sagutin ang mga katanungan o ipadala ang isang miyembro ng team sa tabi ng kama.
• Tulong sa pananalapi - Kahit na ang hospice services ay saklaw ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal at mga pribadong insurers, ang mga pamilya ay maaaring magkaroon ng mga alalahanin sa pananalapi bunga ng malawig na sakit ng kanilang mahal sa buhay. Maaaring matulungan ng mga social worker ang mga pamilya para sa financial planning at paghahanap ng tulong na pampinansiyal habang nasa hospice care ang pasyente. Matapos ang kamatayan, maaari nilang tulungan ang mga nagdadalamhating pamilya na makahanap ng tulong pinansyal sa pamamagitan ng mga serbisyo ng tao, kung kinakailangan.
• Respite care - Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may malubhang karamdaman ay maaaring maging sanhi ng matinding stress. Nag-aalok ang hospice ng hanggang sa limang magkakasunod na araw at gabi ng inpatient care para sa pasyente upang mabigyan ng pahinga ang tagapag-alaga.
• Mga serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao - Nakikipatulungan ang hospice team sa mga nakaligtas na mahal sa buhay nang buong taon matapos ang kamatayan upang tulungan silang ihayag at makayanan ang pangungulila nila sa kanilang sariling paraan.

Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?

Kung nahaharap ka o ang isang taong malapit sa iyo sa isang life-limiting illness o sakit na nagpapaikli ng buhay, maaaring alam mo na may mga specialized na medical care para sa mga pasyente o support services para sa mga mahal nila sa buhay, sa pamamagitan ng hospice. Ngunit hindi alam ng karamihan sa mga tao ang iba pa ang napakaraming benepisyo ng hospice.

Comfort. Ibinibigay ng hospice sa mga pasyente at sa pamilya nila ang suporta at resources na makatutulong sa kanila upang madaanan nila ang mahirap na bahagi ng buhay nila at tulungan sila na manatili sa lugar na kumportable at pamilyar sa kanila.

Personal na atensyon. Kapag nakipagtulungan ang hospice team sa pasyente o pamilya, nagiging mga kalahok sila sa proseso ng end-of-life, isang napaka-personal na karanasan. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay.

Mas madalang na pagkaka-ospital. Sa mga huling buwan ng buhay ng mga pasyente, ang ilan sa kanila na malubha ang kalagayan ay pabalik-balik sa emergency room; ang iba naman ay nagtitiis ng paulit-ulit na pagkaka-ospital. Binabawasan ng hospice care ang rehospitalization: ipinapakita ng isang pag-aaral na ang mga residenteng may pagkakasakit na walang lunas sa mga nursing home na ang mga residenteng nakatala sa hospice ay mas malamang na hindi ma-ospital sa panghuling 30 araw ng buhay kaysa sa mga hindi nakatala sa hospice (24% kumpara sa 44%)¹.

Seguridad. Ang isa sa mga pinakamagandang benepisyo ng hospice ay ang seguridad na meron ka dahil alam mo na may available na medical support kapag kailangan mo ito. Sinisigurado ng VITAS Telecare program na may healthcare support sa pasyente sa lahat ng oras. At binibigyan ng VITAS ang mga pamilya ng pasyente ng training, resources at suporta na kailangan nila upang alagaan ang kanilang mga mahal sa buhay.

¹Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment at hospitalization ng mga malapit nang mamatay na pasyente sa nursing home. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?

Ang mga huling buwan at araw sa buhay ng pasyente ay kadalasang puno ng matitinding emosyon at mahihirap na desisyon. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga payo upang maayos na mapag-usapan ito.

Para sa mga pasyente na gustong kausapin ang pamilya tungkol sa hospice

Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil ay nakagawa ka ng ilang pananaliksik sa website na ito. Maaari ring makatulong para sa iyo na malaman ang ilang mga karaniwang maling akala tungkol sa end-of-life care, dahil ang iyong pamilya ay maaaring mali ang pagkakaalam tungkol sa mga katotohanan ng hospice. Maaaring makatulong ang pahinang ito upang maunawaan mo ang hospice at tanggalin sa isip mo ang mga maling paniniwala ukol dito. Basahin at ibahagi ang "Isinasaalang-alang ang Hospice: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" sa HospiceCanHelp.com

Alamin kung ano ang alam ng pamilya mo. Bago mo simulan na pag-usapan ang tungkol sa hospice, siguraduhin na malinaw na nauunawaan ng pamilya mo ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung ang mga miyembro ng pamilya ay hindi tumatanggap o nauunawaan ang iyong prognosis, maaaring gusto mo na ring makipag-usap sa kanila ang iyong doktor, pari o pinagkakatiwalaang kaibigan sa ngalan mo.

Banggitin ang iyong mga layunin sa hinaharap, at maging ang sa pamilya mo. Bilang pasyente, ang iyong pinakamalaking pag-aalala ay ang mabuhay nang walang nararamdamang sakit, o manatili sa bahay, o hindi maging isang pasanin. Tanungin ang iyong mga mahal sa buhay kung ano ang kanilang mga alalahanin kapag isinasaalang-alang nila ang mga darating na buwan, linggo at araw. Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa.

Magkusa na pag-usapan ang hospice. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Kung minsan, dahil natatakot ang pamilya mo o mga mahal mo sa buhay na masaktan ang damdamin mo, nag-aatubili sila na pag-usapan ang hospice care para sa iyo.

Para sa mga pamilya na kailangang kausapin ang pasyente

Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil ay nakagawa ka ng ilang pananaliksik sa website na ito. Maaari ring makatulong para sa iyo na malaman ang ilang mga karaniwang maling akala tungkol sa end-of-life care, dahil ang iyong mahal sa buhay ay maaaring mali ang pagkakaalam tungkol sa mga katotohanan ng hospice. Maaaring makatulong ang pahinang ito upang maunawaan mo ang hospice at tanggalin sa isip mo ang mga maling paniniwala ukol dito. Basahin at ibahagi ang "Isinasaalang-alang ang Hospice: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" sa HospiceCanHelp.com

Humingi ng permiso. Ang paghingi ng pahintulot upang talakayin ang isang mahirap na paksa ay nagsisiguro sa iyong mahal sa buhay na igagalang mo ang kanyang mga nais at igagalang mo siya. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?"

Alamin kung ano ang mahalaga para sa kapamilya mong may sakit. Hilingin sa kanila na isaalang-alang ang hinaharap: "Ano ang inaasahan mo sa mga darating na buwan, linggo o araw? Ano ang pinaka-ikinababahala mo?" Maaaring sabihin ng pasyente na gusto niyang maging kumportable, manatili sa bahay o kaya naman ay hindi maging pabigat sa pamilya.

Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Ngayon na nasabi na sa iyo ng mahal mo sa buhay kung ano ang mahalaga sa kanya, ipaliwanag sa kanya na ang hospice ay isang paraan upang masigurado na maisasakatuparan ang kanyang mga nais at gusto. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente.

Tiyakin sa pasyente na may kontrol siya. Binibigyan ng hospice ng opsyon  ang mga pasyente: ang opsyon  na manatili sa kanilang bahay, ang opsyon  na makatanggap ng tamang emotional at spiritual support na kailangan nila, at ang opsyon na maging bahagi ang kanilang sariling doktor sa pag-aalaga sa kanila. Tiyakin sa iyong mahal sa buhay na igagalang mo ang kanyang karapatan na gumawa ng mga pagpipilian tungkol sa kung ano ang pinakamahalaga sa buhay.

Pakinggan ang pasyente. Isa itong pag-uusap, hindi isang debate. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Ngunit kung nakinig ka at naunawaan ang mga hadlang sa iyong mahal sa buhay at mga dahilan para sa paglaban, handa kang tugunan at pagaanin ang kanilang mga alalahanin sa iyong susunod na talakayan sa hospice.