Hospice para sa Heart Disease at End-Stage CHF (Congestive Heart Failure)

Kung binabasa mo ito, malamang na ikaw o isang taong mahal mo ay sumasailalim sa isang mahirap na pisikal at emosyonal na pakikipagtunggali laban sa heart failure o iba pang uri ng heart disease o sakit sa puso. Hindi tumitigil ang paghahanap mo ng paraan upang maging kumportable, makatanggap ng suporta at sagot kapag tinanggap mo na sa sarili mo na kailangan mong matutong magpatuloy mabuhay nang may sakit sa puso. Dito ngayon makakatulong ang VITAS.

Tinutulungan ng hospice ang mga pasyente at kanilang mga pamilya na makitungo sa makabuluhang epekto ng heart disease matapos itigil ang paggagamot. Sa pahina na ito, ibibigay namin sa iyo ang sagot sa mga tanong mo:

• Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?
• Ano ang maaaring magawa ng hospice para sa isang tao na may heart disease o sakit sa puso?
• Ano ang maaaring magawa ng hospice para sa pamilya ng isang taong may heart disease o sakit sa puso?
• Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?
• Paano ko uumpisahan ang pakikipag-usap ko tungkol sa hospice sa pamilya ko at sa mga mahal ko sa buhay?

Kailan ang Tamang Panahon para Magtanong Tungkol sa Hospice para sa End-Stage Heart Failure?

Maaaring maging mahirap para sa mga pasyente, pamilya nila at maging sa mga doktor na malaman kung kailan angkop ang hospice care para sa mga end-stage na congestive heart failure. Kadalasang mahirap hulaan ang nangyayari sa taong may congestive heart failure sa huling bahagi ng sakit na ito, at maaaring magkakaiba ang mga sintomas na ipapakita ng sakit na ito.

Karaniwan, nakakaranas ang pasyente ng paulit-ulit na cycle ng biglaang paglubha ng sakit at pagkatapos ay magkakaroon ng period ng recovery. Dahil dito, karamihan sa mga pasyente na may sakit sa puso na maaaring makatanggap ng serbisyo ng hospice care ay hindi nakatatanggap ng mga kinakailangang suportang pang-emosyonal at pisikal.

Ikaw ba ay isang provider ng pangangalagang pangkalusugan? Alamin ang tungkol sa mga klinikal na katangian ng end-stage CHF at iba pang heart disease, at mag-download ng PDF ng aming mga alituntunin sa pagiging kwalipikado sa hospice.

Mga Palatandaang Posibleng Panahon na para sa Hospice

Ang mga pasyente ay itinuturing na nasa huling bahagi na ng kanilang heart disease o sakit sa puso kapag may life expectancy o taning ang buhay nila ang anim na buwan o mas maikli pa sa anim na buwan. Tanging ang doktor lang ang maaaring gumawa ng klinikal na pagpapasya sa life expectancy o tagal na maaaring ikabuhay ng pasyenteng may congestive heart failure. Gayunpaman, narito ang mga karaniwang palatandaan na ang sakit ay naging malubha na at umabot na sa punto na maaaring makinabang ang lahat ng mga nasasangkot sa serbisyong hatid ng hospice.

• Ang pasyente ay may advanced congestive heart failure o advanced coronary disease at madalas na nakararanas ng angina (pananakit ng dibdib sanhi ng kakulangan ng supply ng dugo at oxygen sa puso).
• Ang pasyente ay may abnormal na puso (dahil sa sakit na nagdudulot nito) at nakararanas ng matinding fatigue o pagkapagod, pangangapos ng paghinga o humihina o nawawalan ng kakayahan na mag-function o gumawa.
• Naibigay na ang napakainam na paggagamot para sa kalagayan ng pasyente at hindi siya candidate o isinasaalang-alang para magkaroon ng surgical o medical intervention o operasyon.
• Nasubukan na ng pasyente ang isa o mga napakainam na treatment o paggagamot at personal niyang pinili na hindi na humanap pa ng iba pang specialized na treatment o paggagamot.

Kadalasang sinasabi ng mga tao na, "Sana hiningi ko nang mas maaga ang hospice."¹ Batay sa mga report, kapag mas maagang naibigay ang referral sa hospice, mas mataas ang level ng satisfaction o kasiyahan ng pasyente at kanilang mga tagapag-alaga sa hospice. Noong 2015, ang average na bilang ng araw kung saan nakatanggap ng mga hospice services ang mga pasyenteng may malubhang sakit 69.5 na araw, ngunit kung bibigyan ng mas mahabang panahon, maaaring maging isang karagdagang paga-aalaga ang mga hospice resources sa pag-aalagang ibinibigay ng mga doktor at mga mahal sa buhay ng pasyente sa huling anim na buwan ng buhay ng pasyente.

¹J. Teno, MD; J. Shu, BS; D. Casarett, MD; C. Spence, RN; R. Rhodes, MD; S. Connor, PhD. National Hospice and Palliative Care Organization: Timing of Referral to Hospice and Quality of Care. Journal of Pain and Symptom Management. 2007.

Ano Ang Apat na Yugto ng Congestive Heart Failure?

Yugto A

Ang mga pasyente ay may panganib na makaranas ng pagpalya ng puso (heart failure, HF). Wala silang HF, ngunit mayroon silang mga dahlan ng panganib tulad ng altapresyon, coronary artery disease, diabetes, metabolic syndrome, labis na katabaan, at kasaysayan ng pamilyang pagkakaroon ng heart disease. Ang layunin ng paggagamot ay upang maiwasan ng pasyente na magkaroon ng HF.

Yugto B

Ang mga pasyente ay may pre-HF: Wala silang mga sintomas ng HF, ngunit mayroon silang hindi kukulangin sa isa sa mga sumusunod:

• Istraktura ng heart disease (tulad ng systolic o diastolic na ventricular dysfunction, isang pinalaking chamber, ventricular hypertrophy, valve disease, o hindi normal na paggalaw ng bahagi ng puso);
• Hindi normal na echocardiogram o invasive test (kalimitang nagpapakita ng istraktura ng heart disease sa itaas, hindi normal na presyon ng pagpuno); o
• Hindi normal na mga pagsusuri ng puso na may kasamang mga dahilan ng panganib (pinataas na BNP, cardiac troponin)

Yugto C

Ang mga pasyente ay mayroong istraktura ng heart disease (ayon sa itaas) at may kasalukuyan o nakaraang mga sintomas ng HF. Maaaring kabilang sa mga sintomas ang pangangapos ng paghinga o kahirapang huminga, patuloy na pag-ubo, mga mabibilis at malalakas na pagtibok ng puso, pagkapagod, pagduduwal, pamamaga ng mga binti o paa, pagkakaroon ng dagdag sa timbang (dahil sa pamamaga), at mga iba pa.

Yugto D

Ang mga pasyente ay may malalang HF na may kasamang progresibong mga sintomas ng HF na hindi gaanong tumutugon sa paggagamot. Ang mga sintomas na ito ay nakagagambala sa pang-araw-araw na pamumuhay, at ang mga pasyente ay maaaring sumailalim ng maraming beses na pagpapaospital upang makontrol ang sintomas. Ang yugtong ito ay karaniwang aabutin nang kulang pa sa isang taon.

Ang karamihan ng mga pasyenteng na-diagnose na mayroong HF ay karapat-dapat para sa hospice sa loob ng 5 taon ng panimulang diagnosis.

Ano ang Magagawa ng Hospice para sa Pasyenteng may Congestive Heart Failure o Heart Disease?

Sinusuri ng iyong hospice team ang status ng pasyente at ina-update ang plan of care habang nagbabago ang mga sintomas at kundisyon ng CHF o heart disease, kahit sa pang-araw-araw na batayan. Ang layunin ng hospice ay ang mapangasiwaan ang mga sintomas at mabawasan ang pisikal/emosyunal na paghihirap ng mga pasyente upang makapamuhay sila nang mas normal hangga't maaari, mapanatili ang kanilang dignidad at manatiling kumportable sa kanilang bahay.

Iba't iba ang tinutugunang sintomas ng heart disease ng plan of care ng hospice, kabilang ang:

• Pangangapos ng paghinga
• Pananakit ng dibdib
• Panghihina at fatigue o sobrang pagkapagod
• Paghina ng kakayahang kumilos
• Alta presyon

Kapag sumailalim ka sa hospice, hindi ka nag-iisa sa iyong paglalakbay; ang iyong hospice care team ay may edukasyon at karanasan sa advanced cardiac care, gaya ng:

• Pagsubaybay at pamamahala ng iyong mga sintomas
• Pakikipag-ugnayan sa opisina ng iyong cardiologist para mamagitan nang maaga at ma-stabilize ang mga lumulubhang kundisyon
• Pagbibigay ng gamot, oxygen, at iba pang medikal na kagamitang nauugnay sa iyong heart disease
• Pagbibigay ng mga serbisyo para mabawasan ang matitinding sintomas at maiwasan ang muling pagpapaospital
• Pagbibigay ng average na 5 pagbisita sa bahay kada linggo at mga proactive na tawag sa telepono

Nag-aalok ang hospice ng mga kumprehensibong serbisyo para sa mga pasyenteng may heart disease, gaya ng:

• Pag-kontrol o pagtanggal sa sakit na naramamdaman at sintomas - Sinsigurado ng mga espesyalista ng VITAS para sa pangangasiwa ng sakit o kirot at sintomas na ang mga pasyente ay, hangga't maaari, kumportable, walang nararamdamang sakit sa katawan, at masaya sa buhay at nananatiling may kontrol sa mga pang-araw-araw na desisyon. Sa admission o pagpasok ng pasyente sa hospice, tumatanggap ang mga pasyenteng may sakit sa puso ng comfort kit upang masolusyunan ang matinding paglala ng kanilang kalagayan.
• Pag-aalaga sa mga pasyente saan man sila nakatira - sa kanilang mga bahay, mga pasilidad sa long term care o mga assisted living community. Kung naging napakahirap pangasiwaan ang mga sintomas sa bahay, maaaring magbigay ang mga inpatient hospice service round-the-clock na pag-aalaga hanggang sa makabalik sa bahay ang pasyente.
• Coordinated na pangangalaga sa bawat level - Ang plan of care ay ginagawa nang isinasaalang-alang ang payo at may pahintulot ng cardiologist ng pasyente o iba pa niyang doktor Sinisiguro ng team manager na ang impormasyon ay dumadaloy sa pagitan ng lahat ng mga manggagamot, nurse, social worker, sa kahilingan ng pasyente, pari. Ang hospice din ang nagco-coordinate at nagsu-supply ng mga gamot, medical supplies at medical equipment na may kinalaman sa diagnosis o sakit upang masigurado na natatanggap ng mga pasyente ang lahat ng kanilang kailangan.
• Emotional at spiritual assistance- Merong mga resources ang hospice upang matulungan ang mga pasyente na mapanatili ang kanilang maayos na emosyonal at espiritwal kalagayan.

Ano ang Magagawa ng Hospice para sa Pamilya ng Taong may Heart Disease?

Maaaring kailanganin ng mga miyembro ng pamilya na gumawa ng mahihirap na desisyong pampinansiyal at sa pangangalaga ng pasyente, maging caregiver o tagapag-alaga ng pasyente at magbigay ng emotional support sa bawa't isa. Kapag nagdesisyunan na itigil na ang medical support sa pasyente, nakararanas ang ilang mga pamilya ng matinding emosyon at lubhang naaapektuhan ng desisyon na ito.

Ang hospice ay nagbibigay ng malawak na serbisyo para sa pamilya ng mga pasyente na may heart disease o sakit sa puso.

• Edukasyon at training para sa caregiver - Ang tagapag-alaga sa pamilya ay napakahalaga upang matulungan ang mga hospice professionals sa pag-aalaga ng pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami rin ang mga sintomas na nararamdaman niya at mas nagiging mahirap ang komunikasyon. Pinapawi namin ang mga pag-aalala ng mga pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung ano ang pinakatamang paraan ng pag-aalaga para sa kanilang kapamilya na maysakit at tinuturuan sila kung paano nila haharapin ang sitwasyon.
• Tulong sa mahirap na mga pagpapasya - Tumutulong ang Hospice sa mga pamilya na gumawa ng mga mahihirap na pagpipilian na nakakaapekto sa kalagayan at quality of life ng pasyente-halimbawa, kung magbibigay man ng mga antibiotic para sa paulit-ulit na impeksyon.
• May VITAS nurse na maaaring tawagan nang 24/7 - Kahit ang mga pinaka-sanay nang mga tagapag-alaga ay maaaring magkaroon ng mga tanong o alalahanin. Sa Telecare®, hindi na nila kailangan mag-isip, mag-alala o maghintay ng sagot. Pagkatapos ng normal na oras ng hospice, ang Telecare  ay may mga trained na hospice clinician sa lahat ng oras upang sumagot sa inyong mga tanong o magpadala ng isang miyembro ng team sa higaan ng pasyente kung kinakailangan.
• Emotional at spiritual na tulong - Tinutugunan ng hospice ang mga pangangailangan ng mga pasyente at ang mga tagapag-alaga sa pamilya.
• Financial assistance - Bagama't ang mga hospice services ay covered o binabayaran ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal at mga private insurers, maaaring magkaroon pa ng ibang problemang pang-pinansiyal ang mga pamilya dala ng matagal na pagkakaratay sa sakit ng kapamilya nilang maysakit. Maaaring matulungan ng mga social workers ang mga pamilya para sa financial planning at paghahanap ng tulong na pampinansyal habang nasa hospice care ang pasyente. Sa pagpanaw ng pasyente, maaaring makatulong sila sa mga nagdadalamhating pamilya na maghanap ng karagdagang tulong na pampinansiyal sa pamamagitan ng mga human service agencies, kung kinakailangan.
• Respite Care - Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may end-stage illness ay maaaring magdulot ng matinding stress. Nag-aalok ang hospice ng hanggang sa limang araw ng inpatient care para sa pasyente sa isang Medicare-certified na pasilidad upang mabigyan ng pahinga ang tagapag-alaga.
• Bereavement services o serbisyo sa nangungulilang pamilya - Nananatiling nasa tabi ng pamilyang naiwan ng pumanaw na pasyente ng hospice team nang hanggang 13 na buwan pagkatapos pumanaw ang pasyente upang tulungan sila na mailabas nila ang kanilang nararamdaman at harapin ang pangungulila nila sa kanilang sariling paraan.

Ano ang Mga Pangkalahatang Benepisyo ng Hospice Care?

Kung ikaw o ang iyong mahal sa buhay ay humaharap sa isang life-limiting illness, gaya ng congestive heart failure, makakapagbigay ang hospice ng espesyalisadong medikal na pangangalaga para sa mga pasyente at mga pansuportang serbisyo para sa mga mahal sa buhay. Narito ang ilang mas hindi batid na benepisyon ng hospice.

• Comfort. Nakikipagtulungan ang hospice sa mga pasyente at sa pamilya nila at binibigyan sila ng suporta at resources upang matulungan sila nag madaanan ang mahirap na bahagi na ito ng buhay nila at tinutulungan nila ang pasyente na manatili sa isang lugar na kumportable at pamilyar sa kanya.
• Personal na atensyon. Sa pakikipagtulungan ng mga miyembro ng hospice team sa isang pasyente at/o pamilya nito, nagiging bahagi sila ng proseso sa huling yugto ng buhay ng pasyente, at ito ay isang napaka-personal na karanasan para sa sinumang indibidwal. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay.
• Mas madalang na pagkaka-ospital. Sa mga huling buwan ng buhay ng mga pasyente, ang ilan sa kanila na malubha ang kalagayan ay pabalik-balik sa emergency room; ang iba naman ay nagtitiis ng paulit-ulit na pagkaka-ospital. Binabawasan ng hospice care ang rehospitalization: ipinapakita ng isang pag-aaral na ang mga residenteng may pagkakasakit na walang lunas sa mga nursing home na ang mga residenteng naka-enroll sa hospice ay mas malamang na hindi ma-ospital sa panghuling 30 araw ng buhay kaysa sa mga hindi naka-enroll sa hospice (24% kumpara sa 44%)².
• Seguridad. Ang isa sa mga pinakamagandang benepisyo ng hospice ay ang seguridad na meron ka dahil alam mo na may available na medical support kapag kailangan mo ito. Sinisigurado ng VITAS Telecare program na may healthcare support sa pasyente sa lahat ng oras. At binibigyan ng VITAS ang mga pamilya ng pagsasanay, mga mapagkukunan at suporta na kailangan nila upang bigyan ang kanilang mga nanghihinang mahal sa buhay ng alagang para sa kanila.

²Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment at hospitalization ng mga malapit nang mamatay na pasyente sa nursing home. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Paano Ako Dapat Tumugon sa Isang Usapan Tungkol sa Hospice sa Mga Kapamilya at Mahal sa Buhay?

Ang mga huling buwan ng buhay ng tao ay kadalasang puno ng matitinding emosyon at mahihirap na desisyon. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga tip upang masimulan mong pag-usapan ang hospice sa pamilya mo.

Para sa mga pasyente na gustong kausapin ang pamilya tungkol sa hospice

• Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil, nakagawa ka na ng ilang research online tungkol dito. Posibleng maging kapaki-pakinabang na basahin at ibahagi ang aming Gabay sa Usapan ng Pamilya Tungkol sa Hospice. Ang discussion guide na ito ay isang bagay na maaari mong i-print at gamitin upang talakayin ang hospice sa iyong pamilya.
• Alamin kung ano ang alam ng mga kapamilya mo.© Bago mo pag-usapan ang hospice, siguraduhin mo na nauunawaang mabuti ng pamilya mo at ng mga tagapag-alaga ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung ayaw tanggapin ng pamilya mo o hindi nila maunawaan ang prognosis o sakit mo, lumapit ka sa doktor mo, sa pari o pastor, sa isang social worker ng VITAS, o sa isang kaibigan na mapagkakatiwalaan mo, na kausapin sila para sa iyo. 
• Banggitin ang iyong mga layunin sa hinaharap, at maging ang sa pamilya mo. Bilang isang pasyente, ang pinaka-isinasaalang-alang mo ay ang mabuhay nang walang sakit na nararamdaman, ang manatili sa bahay o kaya ay hindi maging pabigat sa pamilya. Tanungin ang pamilya/tagapag-alaga mo kung ano ang kanilang concern o ikinababahala kung isasaalang-alang nila ang mga susunod na araw, linggo at buwan. Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa.
• Magkusa na pag-usapan ang hospice. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Kung minsan, dahil natatakot ang pamilya mo o mga mahal mo sa buhay na masaktan ang damdamin mo, nag-aatubili sila na pag-usapan ang hospice care para sa iyo.

Para sa mga pamilya na kailangang kausapin ang pasyente

• Edukasyon. Marahil, nakagawa ka na ng ilang research online tungkol sa hospice. Posibleng maging kapaki-pakinabang din na basahin at ibahagi mo ang aming Gabay sa Usapan ng Pamilya Tungkol sa Hospice. Ang discussion guide na ito ay isang bagay na maaari mong i-print at gamitin upang talakayin ang hospice sa iyong pamilya.
• Humingi ng permiso. Sa paghingi ng permiso na pag-usapan ang isang mahirap na topic, nabibigyan ng kasiguruhan ang kapamilyang maysakit na igagalang at gagawin mo ang kanyang mga ninanais. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?"
• Alamin kung ano ang mahalaga para sa kapamilya mo na may malubhang sakit. Tanungin siya tungkol sa future o hinaharap: "Ano ang gusto mong mangyari sa mga darating na buwan, linggo o araw? Ano ang pinaka-ikinababahala mo?" Maaaring sabihin ng pasyente na gusto niyang maging kumportable, manatili sa bahay o kaya naman ay hindi maging pabigat sa pamilya.
• Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Kapag malinaw na sa pasyente at sa pamilya kung ano ang mahalaga sa pasyente, ipaliwanag na ang hospice ang isang paraang upang maibigay at matupad ang kanilang gusto. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente.
• Ipapanatag ang loob ng pasyente na may kontrol siya sa sitwasyon. Binibigyan ng hospice ng opsyon  ang mga pasyente: ang opsyon  na manatili sa kanilang bahay, ang opsyon  na makatanggap ng tamang emotional at spiritual support na kailangan nila, at ang opsyon na maging bahagi ang kanilang sariling doktor sa pag-aalaga sa kanila. Bigyan ng kasiguruhan ang kapamilya mo na may malubhang sakit na igagalang mo ang kanyang mga gusto ukol sa pinakamahalagang bagay sa buhay niya.
• Pakinggan ang pasyente. Tandaan na ang topic na ito ay dapat pag-usapan, hindi dapat pagtaluhan. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Pero kapag pinakinggan mo at inunawa ang mga pumipigil sa kanya at ang mga dahilan kung bakit tutol siya dito, mas magiging handa ka na masolusyunan ito at maipanatag ang loob niya sa susunod na pag-usapan niyo tungkol sa hospice.

Humiling ng Hospice Evaluation

Maaaring irekomenda ng primary physician ng pasyente ang hospice kapag oras na. Ngunit alam ng mga taong nakaranas ng malubhang sakit na dapat mismong ang mga pasyente at ang pamilya nila ang magsulong o magpilit ng uri ng pag-aalaga na gusto nila at nararapat para sa kanila.

Maaaring ikaw, ang kapamilya mong maysakit  o ang pinagkakatiwalaan niyong doktor na mag-request ng evaluation upang malaman kung ang hospice ang angkop na paraan ng pangangalaga para sa pasyente.