Hospice para sa Heart Disease at End-Stage CHF (Congestive Heart Failure)

Kung binabasa mo ito, malamang na ikaw o isang taong mahal mo ay sumasailalim sa isang mahirap na pisikal at emosyonal na pakikipagtunggali laban sa heart failure o iba pang uri ng heart disease o sakit sa puso. Hindi tumitigil ang paghahanap mo ng paraan upang maging kumportable, makatanggap ng suporta at sagot kapag tinanggap mo na sa sarili mo na kailangan mong matutong magpatuloy mabuhay nang may sakit sa puso. Dito ngayon makakatulong ang VITAS.

Tinutulungan ng hospice ang mga pasyente at ang kanilang mga pamilya na harapin ang malaking epekto ng heart disease kapag hindi na gaanong epektibo ang paggamot na naglalayong magpagaling o magpahaba ng buhay. Sa pahina na ito, ibibigay namin sa iyo ang sagot sa mga tanong mo:

1. Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?
2. Ano ang mga palatandaan at sintomas ng malubhang heart failure (HF)?
3. Ano ang apat na yugto ng HF?
4. Ano ang maaaring magawa ng hospice para sa isang tao na may heart disease o sakit sa puso?
5. Ano ang maaaring magawa ng hospice para sa pamilya ng isang taong may heart disease o sakit sa puso?
6. Paano ko uumpisahan ang pakikipag-usap ko tungkol sa hospice sa pamilya ko at sa mga mahal ko sa buhay?

Kailan ang Tamang Panahon para Magtanong Tungkol sa Hospice para sa Malubhang Heart Failure?

Ang pagtukoy kung kailan naaangkop ang hospice care para sa malubhang heart disease ay maaaring maging mahirap para sa mga pasyente, pamilya at maging sa mga doctor. Ang heart disease sa huling yugto nito ay kadalasang hindi maaasahan, at maaaring magkakaiba ang mga sintomas.

Karaniwan, nakakaranas ang pasyente ng paulit-ulit na cycle ng biglaang paglubha ng sakit at pagkatapos ay magkakaroon ng period ng recovery. Dahil dito, karamihan sa mga pasyente na may sakit sa puso na maaaring makatanggap ng serbisyo ng hospice care ay hindi nakatatanggap ng mga kinakailangang suportang pang-emosyonal at pisikal.

Mga Palatandaang Posibleng Panahon na para sa Hospice

Ang mga pasyente ay itinuturing na nasa terminal na malubhang yugto ng heart disease kapag mayroon silang life expectancy na anim na buwan o mas maikli. Tanging doktor lamang ang maaaring gumawa ng klinikal na pagpapasiya sa life expectancy ng taong may heart failure. Kapag ang isang pasyente na may malubhang heart disease, tulad ng heart disease o malubhang coronary disease, ay dapat bantayan ang mga karaniwang senyales na ito na ang sakit ay umunlad sa punto kung saan ang lahat ng kasangkot ay malamang na makikinabang sa mga hospice services:

• Ang pasyente ay dumaranas ng madalas na pananakit ng dibdib (angina), pagkapagod o pangangapos ng paghinga na nagdudulot ng pagbaba ng kakayahang kumilos.
• Ang pasyente ay tumatanggap o hindi na kayang tiisin ang pinakamabisang medical treatment para sa heart disease.
• Ang pasyente ay hindi nagpupumilit o hindi kandidato para sa operasyon.

Madalas sabihin ng mga tao, "Sana nagtanong ako tungkol sa hospice nang mas maaga." Ipinapakita ng mga ulat na ang maagang referral sa hospice ay nagreresulta sa higit na kasiyahan para sa pasyente at sa kanilang mga tagapag-alaga.

Sa kabila ng mga benepisyo ng maagang pagpapatala, halos kalahati ng mga tao na gumagamit ng hospice ay tumatanggap ng pangangalaga nang wala pang 15 (na) araw.

Mga Karaniwang Senyales at Sintomas ng Malubhang Heat Failure

Ang mga karaniwang malubhang sintomas ng heart disease ay kinabibilangan ng:

• Pananakit ng dibdib: Ang pananakit ng dibdib ay maaaring mangyari habang nagpapahinga o sa kaunting aktibidad.
• Pagkapagod: Ang mga pasyente ay maaaring mas madalas na matulog o umidlip, kailangang magpahinga sa mga aktibidad o huminto sa paggawa ng mga bagay na kanilang kinagigiliwan dahil sa tumitinding pagod o pagkapagod.
• Pangangapos ng paghinga (hirap sa paghinga): Maaaring magkaroon ng kahirapan sa paghinga ang pasyente sa panahon ng aktibidad at sa pagpapahinga, na nakakaapekto rin sa pagtulog.
• Pamamaga (edema | pamamanas): Ang pagkakaipon ng likido sa mga binti, bukung-bukong o tiyan ay maaaring maging mas halata at tuloy-tuloy.
• Palpitasyon ng puso: Maaaring mas madalas mapansin ng mga pasyente ang abnormal na tibok ng puso sa mga malubhang yugto.
• Pagbaba ng kakayahang tumugon: Sa mga huling araw, maaaring mas madalas na matulog ang mga pasyente at hindi gaanong alam ang nangyayari sa paligid.

Ang pagsasama-sama ng sintomas na ito ay kadalasang nagreresulta sa:

• Paglala ng pisikal na kakayahan: Ang mga pasyente ay kapansin-pansing bumagal, nagiging hindi gaanong aktibo o nangangailangan ng maraming tulong sa mga gawain sa bahay o sa pangangalaga sa sarili.
• Madalas na pagpapaospital: Ang mga biglaang paglala ng matinding sintomas ay maaaring humantong sa mas madalas na pagbisita sa ER o pananatili sa ospital.

Ano ang Apat na Yugto ng Heart Failure (CHF)?

Stage A: Nasa Panganib

Ang mga pasyente ay nasa panganib ng heart failure (HF). Wala silang HF, ngunit mayroon silang dahilan ng panganib tulad ng mataas na blood pressure, coronary artery disease, diabetes, metabolic syndrome, labis na katabaan at kasaysayan ng heart disease sa pamilya. Ang layunin ng paggagamot ay upang maiwasan ng pasyente na magkaroon ng HF.

Stage B: Inisyal na Heart Failure

Ang mga pasyente ay may pre-HF: Wala silang mga sintomas ng HF, ngunit mayroon silang hindi kukulangin sa isa sa mga sumusunod:

• Structural na heart disease (tulad ng systolic o diastolic ventricular dysfunction, isang pinalaki na chamber, ventricular hypertrophy, valve disease o abnormal na paggalaw sa pader ng puso);
• Hindi normal na echocardiogram o invasive test (kalimitang nagpapakita ng istraktura ng heart disease sa itaas, hindi normal na presyon ng pagpuno); o
• Hindi normal na mga pagsusuri ng puso na may kasamang mga dahilan ng panganib (pinataas na BNP, cardiac troponin)

Stage C: May Sintomas na Heart Failure

Ang mga pasyente ay mayroong istraktura ng heart disease (ayon sa itaas) at may kasalukuyan o nakaraang mga sintomas ng HF. Maaaring kabilang sa mga sintomas ang pangangapos ng paghinga o kahirapan sa paghinga, patuloy na pag-ubo, mabibilis at malalakas na pagtibok ng puso, pagkapagod, pagduduwal, pamamaga ng mga binti o paa, pagtaas ng timbang (dahil sa pamamaga), pananakit at iba pa.

Stage D: Malubhang Heart Failure

Ang mga pasyente ay may malalang HF na may kasamang progresibong mga sintomas ng HF na hindi gaanong tumutugon sa paggagamot. Ang mga sintomas na ito ay nakagagambala sa pang-araw-araw na pamumuhay, at ang mga pasyente ay maaaring sumailalim ng maraming beses na pagpapaospital upang makontrol ang sintomas. Ang yugtong ito ay karaniwang aabutin nang kulang pa sa isang taon.

Karamihan sa mga pasyente na na-diagnose na may HF ay karapat-dapat para sa hospice sa loob ng limang taon ng panimulang diagnosis.

Paano Susuportahan ng Hospice ang isang Pasyente na may Heart Failure o Heart Disease?

Sinusuri ng iyong hospice team ang kalagayan ng pasyente at ina-update ang plan of care habang nagbabago ang mga sintomas at kondisyon ng heart disease, kahit araw-araw. Ang layunin ng hospice ay mapangasiwaan ang mga sintomas at mapawi ang pisikal at emosyonal na pagkabalisa upang ang mga pasyente ay mabuhay nang buo hangga't maaari, mapanatili ang kanilang dignidad at manatiling comfortable sa bahay.

Mga Sintomas ng HF na Tinutulungang Pangasiwaan ng Hospice

Iba't iba ang tinutugunang sintomas ng heart disease ng plan of care ng hospice, kabilang ang:

• Pangangapos ng paghinga
• Pananakit ng dibdib
• Pagkapagod
• Pagkahilo
• Kahinaan
• Kalungkutan

Pangangalagang Medikal at Suporta na Ibinibigay ng Hospice

Kapag sumailalim ka sa hospice, hindi ka nag-iisa sa iyong paglalakbay; ang iyong hospice care team ay may edukasyon at karanasan sa advanced cardiac care, gaya ng:

• Pagkontrol ng sakit at sintomas:Tinitiyak ng mga espesyalista ng VITAS sa pangangasiwa ng pananakit at sintomas na ang mga pasyente ay comfortable, walang nararamdamang sakit at nagagawang masiyahan sa buhay habang nananatiling may kontrol sa pang-araw-araw na mga desisyon hangga't maaari.
• Pangangalaga sa mga pasyente saanman sila nakatira: sa kanilang mga tahanan, mga pasilidad ng pangangalaga na pangmatagalan o mga assisted living community. Kung ang mga sintomas ay nagiging mahirap na pangasiwaan sa bahay, ang pangangalaga sa inpatient (sa isang ospital o nakahiwalay na inpatient hospice care unit) ay maaaring magbigay ng buong araw na pangangalaga hanggang sa makauwi sa bahay ang pasyente.
• Pinag-isang pangangalaga sa bawat antas: Ang isang plan of care ay binuo kasama ang pasyente at pamilya, kadalasan ay may pakikipag-ugnayan sa cardiologist ng pasyente o iba pang doctor. Tinitiyak ng isang team manager na dumadaloy ang impormasyon sa pagitan ng mga doktor, nurse, social worker, chaplain o spiritual support, hospice aide at iba pang mga klinikal na espesyalista. Ikino-coordinate at nagsusuplay din ng hospice ang lahat ng mga gamot, mga medikal na supply at kagamitang medikal na may kaugnayan sa diagnosis upang matiyak na mayroon ang mga pasyente ng lahat ng kanilang kailangan.

Emosyonal at Espirituwal na Suporta

Ang hospice care ay higit pa sa mga pangangailangang medikal. Mayroon din itong mga mapagkukunan upang suportahan ang emosyonal at espirituwal na estado ng kalusugan ng mga pasyente.

• Tumutulong ang mga social worker sa koordinasyon ng pangangalaga at mahihirap na desisyon.
• Ang mga chaplain o espirituwal na tagapayo ay nagbibigay ng gabay at kahulugan sa katapusan ng buhay.

Sertipikasyon ng AHA

Pangangalaga sa Puso na Sertipikado ng The American Heart Association

Ang VITAS ay ang unang pambansang hospice provider na nakakuha ng sertipikasyon ng AHA Palliative/Hospice Heart Failure sa buong footprint nito. Kinikilala ng nangungunang organisasyon para sa puso sa US ang modelo ng pangangalaga ng VITAS bilang pinakamahusay na klase para sa mga advanced na pasyente para sa puso, mula sa pagpasok hanggang sa pangungulila sa pagpanaw ng tao. Mapagkakatiwalaan ng mga pasyente at kanilang mga pamilya ang VITAS na matugunan ang gold standard ng AHA para sa advanced na pangangalaga sa puso.

Paano Susuportahan ng Hospice ang Pamilya o Tagapag-alaga ng Taong May Heart Disease?

Maaaring kailanganin ng mga miyembro ng pamilya na gumawa ng mahihirap na desisyong pampinansiyal at sa pangangalaga ng pasyente, maging caregiver o tagapag-alaga ng pasyente at magbigay ng emotional support sa bawa't isa. Kapag nagdesisyunan na itigil na ang medical support sa pasyente, nakararanas ang ilang mga pamilya ng matinding emosyon at lubhang naaapektuhan ng desisyon na ito.

Ang hospice ay nagbibigay ng malawak na serbisyo para sa pamilya ng mga pasyente na may heart disease o sakit sa puso.

• Edukasyon at pagsasanay para sa tagapag-alaga - Angtagapag-alaga ay ay mahalaga sa pagtulong sa mga hospice professional na pangalagaan ang pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami din ang mga sintomas at maaaring maging mas mahirap ang komunikasyon. Tumutulong kaming tugunan ang mga alalahanin ng mga pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung paano pinakamainam na pangalagaan ang kanilang mahal sa buhay at tinuturuan sila kung paano nila haharapin ang sitwasyon.
• Tulong sa mahihirap na desisyon - Tinutulungan ng hospice ang mga pamilya na gumawa ng mahihirap na pagpili na makakaapekto sa kalagayan at quality of life ng pasyente - halimbawa, kung magbibigay ng antibiotic para sa paulit-ulit na impeksyon.
• Isang VITAS nurse sa pamamagitan ng telepono 24/7 - Maging ang mga pinaka may karanasang tagapag-alaga ay mayroong mga katanungan at alalahanin. Sa pamamagitan ng Telecare®, hindi na nila kailangang mag-alinlangan, mag-alala o maghintay ng sagot. Pagkatapos ng normal na oras ng hospice, ang Telecare  ay may mga trained na hospice clinician sa lahat ng oras upang sumagot sa inyong mga tanong o magpadala ng isang miyembro ng team sa higaan ng pasyente kung kinakailangan.
• Tulong sa emosyonal at espirituwal - Tumutulong ang hospice na matugunan ang mga pangangailangan ng mga pasyente at mga tagapag-alaga ng kanilang pamilya, kabilang ang mga kakayahan sa pagharap ng situwasyon, pagproseso sa pangungulila at marami pang iba.
• Tulong pinansyal - Bagama't ang mga hospice services ay saklaw ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal at mga pribadong insurers, ang mga pamilya ay maaaring magkaroon ng iba pang mga pinansiyal na alalahanin na dahil sa malawak na karamdaman ng isang mahal sa buhay. Tumutulong ang mga social worker sa pagpaplano ng pinansyal, tulong pinansyal at iba pang mapagkukunan sa panahon ng hospice care. Pagkatapos ng pagpanaw, matutulungan nila ang mga nagdadalamhating pamilya na makahanap ng karagdagang tulong pinansyal at mapagkukunan sa pamamagitan ng mga ahensya ng human services, kung kinakailangan.
• Respite care - Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may malubhang karamdaman ay maaaring magdulot ng matinding stress. Binibigyang-daan ng hospice ang tagapag-alaga na makapagpahinga sa pamamagitan ng respite care na binubuo ng hanggang limang araw ng inpatient na pangangalaga para sa pasyente sa isang pasilidad na sertipikado ng Medicare.
• Mga serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao - Ang hospice team ay maaaring makipagtulungan sa mga nakaligtas na mahal sa buhay hanggang sa 13 buwan pagkatapos ng pagpanaw upang tulungan silang ipahayag at harapin ang kanilang pangungulila sa sarili nilang paraan.

Paano Ako Dapat Tumugon sa Isang Usapan Tungkol sa Hospice sa Mga Kapamilya at Mahal sa Buhay?

Ang mga huling buwan ng buhay ng tao ay kadalasang puno ng matitinding emosyon at mahihirap na desisyon. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga tip upang masimulan mong pag-usapan ang hospice sa pamilya mo.

Para sa mga pasyente na gustong kausapin ang pamilya tungkol sa hospice

Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil, nakagawa ka na ng ilang research online tungkol dito. Posibleng maging kapaki-pakinabang na basahin at ibahagi ang aming Gabay sa Usapan ng Pamilya Tungkol sa Hospice. Ang discussion guide na ito ay isang bagay na maaari mong i-print at gamitin upang talakayin ang hospice sa iyong pamilya.

Tukuyin kung ano ang alam ng mga miyembro ng inyong pamilya. Bago mo pag-usapan ang hospice, siguraduhin mo na nauunawaang mabuti ng pamilya mo at ng mga tagapag-alaga ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung ayaw tanggapin ng pamilya mo o hindi nila maunawaan ang prognosis o sakit mo, lumapit ka sa doktor mo, sa pari o pastor, sa isang social worker ng VITAS, o sa isang kaibigan na mapagkakatiwalaan mo, na kausapin sila para sa iyo.

Talakayin ang iyong mga layunin sa hinaharap pati na rin ang sa kanila. Bilang isang pasyente, ang pinaka-isinasaalang-alang mo ay ang mabuhay nang walang sakit na nararamdaman, ang manatili sa bahay o kaya ay hindi maging pabigat sa iyong pamilya. Tanungin ang pamilya/tagapag-alaga mo kung ano ang kanilang concern o ikinababahala kung isasaalang-alang nila ang mga susunod na araw, linggo at buwan.

Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa.

Magkusa na pag-usapan ang hospice. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Kung minsan, dahil natatakot ang pamilya mo o mga mahal mo sa buhay na masaktan ang damdamin mo, nag-aatubili sila na pag-usapan ang hospice care para sa iyo.

Para sa mga pamilya na kailangang kausapin ang pasyente

Edukasyon. Marahil, nakagawa ka na ng ilang research online tungkol sa hospice. Posibleng maging kapaki-pakinabang din na basahin at ibahagi mo ang aming Gabay sa Usapan ng Pamilya Tungkol sa Hospice. I-save at i-print ang gabay sa talakayan upang magamit sa usapan ng pamilya.

Humingi ng permiso. Sa paghingi ng permiso na pag-usapan ang isang mahirap na topic, nabibigyan ng kasiguruhan ang kapamilyang maysakit na igagalang at gagawin mo ang kanyang mga ninanais. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?"

Alamin kung ano ang mahalaga para sa kapamilya mo na may malubhang sakit. Tanungin siya tungkol sa future o hinaharap: "Ano ang gusto mong mangyari sa mga darating na buwan, linggo o araw? Ano ang pinaka-ikinababahala mo?" Maaaring sabihin ng pasyente na gusto niyang maging kumportable, manatili sa bahay o kaya naman ay hindi maging pabigat sa pamilya.

Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Kapag malinaw na sa pasyente at sa pamilya kung ano ang mahalaga sa pasyente, ipaliwanag na ang hospice ang isang paraang upang maibigay at matupad ang kanilang gusto. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente.

Ipapanatag ang loob ng pasyente na may kontrol siya sa sitwasyon. Binibigyan ng hospice ng opsyon  ang mga pasyente: ang opsyon  na manatili sa kanilang bahay, ang opsyon  na makatanggap ng tamang emotional at spiritual support na kailangan nila, at ang opsyon na maging bahagi ang kanilang sariling doktor sa pag-aalaga sa kanila. Tiyakin sa iyong miyembro ng pamilya na may malubhang sakit na igagalang mo ang kanyang karapatan na pumili kung ano ang pinakamahalaga sa kanila.

Pakinggan ang pasyente. Tandaan na ang topic na ito ay dapat pag-usapan, hindi dapat pagtaluhan. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Ngunit kung pakikinggan at uunawain mo ang mga hadlang at dahilan ng iyong mahal sa buhay para sa pagtanggi, mas magiging handa kang tugunan at maibsan ang kanyang mga alalahanin sa iyong susunod na talakayan sa hospice.

Mag-download ng gabay sa talakayan ng hospice para sa mga pamilya >

Humiling ng Pagsusuri sa Hospice para sa Heart Failure

Maaaring irekomenda ng primary physician ng pasyente ang hospice kapag oras na. Ngunit para sa mga taong nabubuhay na may heart failure, ang mga pagbabago sa mga sintomas - tulad ng lumalalang pangangapos ng paghinga, pagkapagod o madalas na pagkakaospital - ay maaaring magpahirap na malaman kung kailan kailangan ng karagdagang suporta.

Ikaw, ang iyong mahal sa buhay o ang iyong pinagkakatiwalaang doctor ay maaaring humiling ng pagsusuri sa hospice upang matukoy kung ang hospice care ay isang naaangkop na opsyon para sa pamamahala ng malubhang HF at pagpapabuti ng comfort at quality of life.