Hospice Care sa mga Pasyenteng may Kidney Disease

Kung binabasa mo ito, malamang na ikaw o isang taong mahal mo ay sumasailalim sa isang mahirap na pisikal at emosyonal na pakikipagtunggali laban sa kidney disease. Ang iyong paghahanap para sa comfort, suporta at sagot ay hindi titigil kapag pinili mong tumigil sa dialysis. Ang pagbabawas o pagpapahinto sa suportang medikal ay nakakaapekto sa buong pamilya. Dito ngayon makakatulong ang VITAS.

• Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?
• Ano ang magagawa ng hospice para sa pasyenteng may kidney failure?
• Ano ang magagawa ng hospice para sa pamilya ng pasyenteng may kidney failure?
• Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?
• Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?
• Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?

Kahit na ang pasyente may mahusay na pangangalagang medikal at mapagmahal na suporta ng isang pamilya, kung minsan ang pasanin ng dialysis ay higit pa sa mga benepisyo. Kapag nagpasya ang mga pasyenteng itigil ang dialysis, mayroon pa rin silang agarang medikal na pangangailangan at personal na kagustuhan. May alalahanin din ang mga pamilya. Tinutugunan ng hospice care ang mga pangngailangang pisikal, emosyonal at espirituwal na maaaring makabuluhan sa end of stage ng kidney failure.

Sa pangkalahatan, ang mga hospice patient ay tinantya ng kanilang mga manggagamot na magkaroon ng anim na buwan o mas maigsi pang buhay. Kapag ang mga pasyenteng nabubuhay na may kidney failure ay pipiliing magpabaya sa dialysis, ang kanilang kahabaan ng buhay ay nakasalalay sa dami ng kidney function na mayroon sila, ang kalubhaan ng kanilang mga sintomas at ang kanilang pangkalahatang medical condition. Tanging doktor lang ang maaaring gumawa ng klinikal na pagpapasya sa life expectancy.

Mag-request ng hospice evaluation

Ang nephrologist ng pasyente (espesyalista sa bato) o personal na doktor ay maaaring magrekomenda sa hospice para sa kidney disease kapag nasa tamang oras na. Ang mga pasyente at miyembro ng pamilya ay maaari ring kumikilos bilang kanilang sariling mga tagataguyod upang matanggap ang pag-aalagang kailangan nila.

Maaari kang mag-request o ang pamilya mo o ang doktor mo ng evaluation upang malaman kung ang hospice ang angkop na solusyon para sa uri ng pangangalaga na kailangan. Tawagan ang 800.582.9533 upang malaman kung paano makakatulong ang hospice, o kaya ay kontakin kami online.

Ikaw ba ay isang provider ng pangangalagang pangkalusugan? Matuto pa tungkol sa mga klinikal na katangian ng end-stage renal disease (ESRD), at mag-download ng PDF ng aming mga alituntunin sa pagiging kuwalipikado sa hospice.

Ano ang magagawa ng hospice para sa pasyenteng may kidney failure?

Sinusuri ng hospice team ang estado ng pasyente at ina-update ang plan of care dahil nagbabago ang mga sintomas at kalagayan, kahit na sa pang-araw-araw na batayan. Ang layunin ng hospice para sa kidney failure ay pangasiwaan ang mga sintomas at pawiin ang pisikal at emosyonal na pagkabalisa upang mapanatili ng mga pasyente ang kanilang dignidad at manatiling comfortable.

Nag-aalok ang hospice para sa sakit sa bato ng komprehensibong serbisyo para sa mga pasyente:

• Pain and symptom control - Ang mga espesyalista sa VITAS sa pangangasiwa ng sintomas at sakit ay tumutulong sa pangangasiwa ng sakit, pananakit, pagkapagod, pagkawala ng gana, pagduduwal, pangangati, kahirapan sa paghinga, kahirapan sa pagtulog, pagkabalisa, pagkalungkot at iba pang mga sintomas na karaniwan sa kidney failure. Tinitiyak nito ang mga pasyente ay maaaring masiyahan sa buhay at manatiling nasa kontrol sa mga pang-araw-araw na pagpapasya hangga't maaari.
• Pag-aalaga sa mga pasyente saan man sila nakatira - Nagdadala ng serbisyo ang hospice team sa mga pasyente sa kanilang mga bahay, mga pasilidad sa pangangalaga na pangmatagalan o mga assisted living community. Kung naging napakahirap pangasiwaan ang mga sintomas sa bahay, maaaring magbigay ang mga inpatient hospice service round-the-clock na pag-aalaga hanggang sa makabalik sa bahay ang pasyente.
• Coordinated na pag-aalaga sa bawat antas - Binuo ang isang plan of care kasama ang payo at pahintulot ng nephrologist ng pasyente o ng iba pang doctor. Sinisiguro ng team manager na ang impormasyon ay dumadaloy sa pagitan ng mga manggagamot, nurse, social worker, sa kahilingan ng pasyente, pari. Bukod dito, ang hospice din ang nangangasiwa at nagsu-supply ng lahat ng gamot, medical supplies at medical equipment na kailangan sa pangangasiwa ng sakit upang masigurado na natutugunan ang lahat ng pangangailangan ng mga pasyente.
• Emotional at spiritual assistance- Merong mga resources ang hospice upang matulungan ang mga pasyente na mapanatili ang kanilang maayos na emosyonal at espiritwal kalagayan.

Ano ang magagawa ng hospice para sa pamilya ng pasyenteng may kidney failure?

Maaaring kailanganin ng mga miyembro ng pamilya na gumawa ng mahihirap na desisyong pampinansiyal at sa pangangalaga ng pasyente, maging caregiver o tagapag-alaga ng pasyente at magbigay ng emotional support sa bawa't isa. Kapag may desisyon nang ihinto ang medical support/suportang medikal, o dialysis, dumaranas ng malakas na emosyon at nakakaramdam ng labis na dalamhati ang mga pamilya.

Tinutulungan ng hospice ang pamilya ng mga pasyenteng may kidney failure sa pamamagitan ng pagbibigay ng:

• Edukasyon at pagsasanay ng tagapag-alaga - Mahalaga ang tagapag-alaga ng pamilya sa pagtulong sa pag-aalaga ng hospice professionals para sa pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami rin ang mga sintomas na nararamdaman niya at mas nagiging mahirap ang komunikasyon. Binabawasan namin ang pag-aalala ng mga pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung ano ang pinakatamang paraan ng pag-aalaga para sa kanilang kapamilya na maysakit.
• Tulong sa mahirap na mga pagpapasya - Tumutulong ang Hospice sa mga pamilya na gumawa ng mga mahihirap na pagpipilian na nakakaapekto sa kalagayan at quality of life ng pasyente-halimbawa, kung magbibigay man o hindi ng mga antibiotic para sa paulit-ulit na impeksyon.
• Isang VITAS nurse sa telepono 24/7 - Kahit na ang may pinaka may karanasang tagapag-alaga ay magkakaroon ng mga katanungan at alalahanin. Sa Telecare®, hindi na nila kailangan mag-isip, mag-alala o maghintay ng sagot. Ang Telecare ang puso ng VITAS pagkatapos ng normal na oras nito at may mga trained hospice clinicians ito na maaaring sumagot sa mga tanong ng mga pamilya sa anumang oras o kaya ay magpadala ng member ng team sa pasyente kung kailangan.
• Emosyonal at espirituwal na tulong- Natutugunan ng hospice ang mga pangangailangan ng mga mahal sa buhay kasama ng mga pasyente.
• Financial assistance - Bagama't ang VITAS ay covered ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal at ng mga private insurers, maaaring magkaroon ng problemang pampinansiyal ang pamilya ng pasyente sanhi ng matagal na niyang karamdaman. Maaaring matulungan ng mga social worker ang mga pamilya para sa financial planning at paghahanap ng tulong na pampinansiyal habang nasa hospice care ang pasyente. Matapos ang kamatayan, maaari nilang tulungan ang mga nagdadalamhating pamilya na makahanap ng tulong pinansyal sa pamamagitan ng mga serbisyo ng tao, kung kinakailangan.
• Respite care - Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may end-stage kidney failure ay maaaring magdulot ng matinding stress. Ang isang tagapag-alaga ay maaaring magpahinga ng hanggang 5 araw habang ang pasyente ay inaalagaan sa isang Medicare-certified na lugar para sa mga inpatient o pasilidad. Magbasa nang higit pa tungkol sa respite care.
• Mga serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao -Nakikipatulungan ang hospice team sa mga nakaligtas na mahal sa buhay nang buong taon matapos ang kamatayan upang tulungan silang ihayag at makayanan ang pangungulila nila sa kanilang sariling paraan. Magbasa nang higit pa tungkol sa aming mga serbisyo sa pangungulila at pangungulila sa pagpanaw ng tao

Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?

Maaaring narinig mo na ang salitang hospice kung ikaw o ang isang mahal mo sa buhay ay dumaranas ng isang sakit na may taning sa buhay. Maaaring naikuwento na sa iyo ng mga kaibigan mo o pamilya mo ang mga specialized na medical care para sa mga pasyente o serbisyo para magbigay ng support sa pamilya ng pasyente. Ngunit hindi alam ng karamihan sa mga tao ang iba pa ang napakaraming benepisyo ng hospice.

Comfort. Nagbibigay ang hospice sa mga pasyente at pamilya ng suporta at mapagkukunan upang tulungan sila sa mapaghamong kabanatang ito ng buhay at tulungan ang mga pasyenteng manatiling comfortable at pamilyar sa paligid.

Personal na atensyon. Sa pakikipagtulungan ng mga team members ng hospice sa pasyente o sa pamilya nito, nagiging bahagi na rin sila sa proseso sa pagpanaw ng pasyente, at ito ay isang napaka-personal na karanasan para sa bawat tao. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay.

Mas madalang na pagkaka-ospital. Sa mga huling buwan ng buhay ng mga pasyente, ang ilan sa kanila na malubha ang kalagayan ay pabalik-balik sa emergency room; ang iba naman ay nagtitiis ng paulit-ulit na pagkaka-ospital. Binabawasan ng hospice care ang rehospitalization: ipinapakita ng isang pag-aaral na ang mga residenteng may pagkakasakit na walang lunas sa mga nursing home na ang mga residenteng nakatala sa hospice ay mas malamang na hindi ma-ospital sa panghuling 30 araw ng buhay kaysa sa mga hindi nakatala sa hospice (26% kumpara sa 44%)¹.

Seguridad. Ang isa sa mga pinakamagandang benepisyo ng hospice ay ang seguridad na meron ka dahil alam mo na may available na medical support kapag kailangan mo ito. Sinisigurado ng VITAS Telecare program na may healthcare support sa pasyente sa lahat ng oras. Nagbibigay ang VITAS ng training, resources at suporta na kailangan ng mga pamilya upang maibigay ang uri ng pag-aalaga na nararapat para sa mahal sa buhay nila na may sakit.

¹Gozalo PL, Miller SC, Intrator O, Barber JP, Mor V. Hospice epekto sa paggasta ng gobyerno sa mga residente ng nursing home. Health Serv Res. 2008;43(1):134–153.

Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?

Ang mga huling buwan at araw sa buhay ng pasyente ay kadalasang puno ng matitinding emosyon at mahihirap na desisyon. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga payo upang maayos na mapag-usapan ito.

Para sa mga pasyente na gustong kausapin ang pamilya tungkol sa hospice

Ang edukasyon ang susi dito. Upang simulan ang pag-uusap tungkol sa hospice sa iyong pamilya, inaalok namin ang kapaki-pakinabang na mapagkukunan para sa iyo upang i-download, basahin at ibahagi: "Isinasaalang-alang ang Eospice: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" sa HospiceCanHelp.com

Alamin kung ano ang alam ng pamilya mo. Bago mo simulan na pag-usapan ang tungkol sa hospice, siguraduhin na malinaw na nauunawaan ng pamilya mo ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung ayaw tanggapin o hindi nauunawaan ng mga miyembro ng pamilya mo ang iyong prognosis o ang kahihinatnan ng iyong sakit, maaaring kausapin mo ang iyong doktor, pari o pastor, o kaibigan na pinagkakatiwalaan mo na kausapin ang pamilya mo tungkol dito.

Banggitin ang iyong mga layunin sa hinaharap, at maging ang sa pamilya mo. Bilang pasyente, ang iyong pinakamalaking pag-aalala ay ang mabuhay nang walang nararamdamang sakit, manatili sa bahay, o hindi maging isang pasanin. Tanungin kung ano ang ipinag-aalala ng pamilya mo kapag iniisip nila ang mga darating na araw, linggo at buwan. Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa.

Magkusa na pag-usapan ang hospice. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Kung minsan, dahil natatakot ang pamilya mo o mga mahal mo sa buhay na masaktan ang damdamin mo, nag-aatubili sila na pag-usapan ang hospice care para sa iyo. Narito kung bakit napakahalaga na pag-usapan ang end-of-life care.

Para sa mga pamilya na kailangang kausapin ang pasyente

Alamin mo muna ang tungkol dito. Ang pagkakaroon ng kaalaman susi sa pagkakaroon ng isang epektibong talakayan sa iyong mahal tungkol sa isang sensitibong paksa gaya ng hospice. Hinihikayat ka namin na basahin at ibahagi ang "Isinasaalang-alang ang Hospice: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" sa HospiceCanHelp.com

Humingi ng permiso. Ang paghingi ng pahintulot upang talakayin ang isang mahirap na paksa ay nagsisiguro sa isang miyembro ng pamilya na may kidney disease na iginagalang mo at pahahalagahan ang kanyang nais. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?"

Alamin kung ano ang mahalaga para sa kapamilya mong may sakit. Tiyaking alam ng iyong mahal sa buhay na gusto mong unahin ang kanyang mga pangangailangan. Tanungin sa kanya kung ano ang inaasahan niya sa hinaharap - ang pagnanais na maging comfortable, manatili sa bahay, hindi makaramdam ng sakit?

Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Sa oras na sinabi sa iyo ng iyong mahal sa buhay kung ano ang mahalaga, ipaliwanag na ang hospice ay isang paraan upang matiyak na natugunan ang mga kagustuhan at nais niya. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente. Alamin kung bakit ang pagpili sa hospice ay hindi pagsuko.

Ipapanatag ang loob ng pasyente na may kontrol siya sa sitwasyon. Ang Hospice ay nagbibigay ng mga pagpipilian sa mga pasyente: ang pagpipilian upang manatili sa comfort ng kanyang sariling bahay, ang pagpipilian na samantalahin ang mas maraming emosyonal at espirituwal na suporta ayon sa nais niya, at ang pagpipilian na magkaroon ng kanyang sariling doctor na aktibong sangkot sa kanyang pag-aalaga. Ipapanatag ang loob ng kapamilya mong maysakit na igagalang niyo ang kanyang karapatan na pumili kung ano ang gusto niya ukol sa kung ano ang pinakamahalaga sa buhay niya. Magbasa nang higit pa tungkol sa kontrol na ibinigay ng hospice sa pasyente at pamilya.

Pakinggan ang pasyente. Nangangailangan ang end-of-life care ng pag-uusap, hindi ng debate. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Ngunit kung nakinig ka at naunawaan ang mga hadlang sa iyong mahal sa buhay at mga dahilan para sa paglaban, handa kang tugunan at pagaanin ang kanilang mga alalahanin sa iyong susunod na talakayan sa hospice.

Mag-request ng hospice evaluation

Maaaring irekomenda ng primary physician ng pasyente ang hospice kapag oras na. Ngunit alam ng mga taong nakaranas ng malubhang sakit na dapat mismong ang mga pasyente at ang pamilya nila ang magsulong o magpilit ng uri ng pag-aalaga na gusto nila at nararapat para sa kanila.

Maaaring ikaw, ang kapamilya mong maysakit  o ang pinagkakatiwalaan niyong doktor na mag-request ng evaluation upang malaman kung ang hospice ang angkop na paraan ng pangangalaga para sa pasyente.