Hospice Care para sa mga Pasyenteng may HIV/AIDS

Hospice care para sa mga Pasyenteng may AIDS

Kung binabasa mo ito, malamang na ikaw o isang taong mahal mo ay sumasailalim sa isang mahirap na pisikal at emosyonal na pakikipagtunggali laban sa HIV/AIDS. Ang Layunin ng VITAS ay paglingkuran ang mga nasa huling yugto ng HIV/AIDS, alisin ang sakit, kontrolin ang mga sintomas, pagbutihin ang quality of life at bawasan ang pagkabalisa para sa mga pasyente at kanilang mga mahal sa buhay.

• Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?
• Ano ang magagawa ng hospice para sa pasyenteng may HIV/AIDS?
• Ano ang magagawa ng hospice para sa pamilya ng pasyenteng may HIV/AIDS?
• Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?
• Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?
• Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?

Isinasaalang-alang ang dahan-dahang panghihina ng pasyenteng may HIV/AIDS sa loob ng mga buwan o taon, maaaring mahirap matukoy ang mga huling yugto ng HIV/AIDS kung kailan ang tamang oras para sa hospice. Sa pangkalahatan, ang mga hospice patient ay napag-alamang may anim na buwan o mas maigsi na lang ang ibubuhay. Kapag nagpasya ang mga pasyenteng may HIV/AIDS na itigil ang paggamit ng feeding tube o breathing machine, malamang na makikinabang sila sa hospice services ng HIV/AIDS.

Tanging doktor lang ang maaaring gumawa ng klinikal na pagpapasya sa life expectancy. Gayunpaman, hanapin ang mga karaniwang palatandaan na nagprogreso na ang HIV/AIDS sa punto kung saan maaaring angkop na ang hospice care para sa mga pasyenteng may HIV/AIDS:

• Malubhang sakit na co-morbid, tulad ng anal o cervical cancer, lymphoma o heart disease
• Paulit-ulit na pagbisita sa emergency department para sa parehong problema
• Paulit-ulit na pagpunta o pagka-confine sa ospital, na may pagnanais na huwag nang dagdagan ang hospitalization
• Mababang CD4 count at mataas na viral load, na may mahinang antiviral therapy compliance

Ikaw ba ay isang provider ng pangangalagang pangkalusugan? Matuto pa tungkol sa mga klinikal na katangian ng end-stage na HIV/AIDS, at mag-download ng PDF ng aming mga alituntunin sa pagiging kuwalipikado sa hospice.

Mag-request ng hospice evaluation

Ang personal na doktor ng pasyente ay maaaring magrekomenda ng HIV/AIDS palliative care o hospice kapag nasa tamang oras na. Ngunit ang mga pasyente/miyembro ng pamilya ay madalas na kumikilos bilang kanilang sariling mga tagataguyod upang matanggap ang pag-aalagang kailangan nila. Ikaw, ang iyong mahal sa buhay o ang iyong doktor ay maaaring humiling ng pagsusuri upang makita kung ang HIV/AIDS palliative care o hospice ay isang naaangkop na opsyon. Tumawag sa 844.831.0028 upang makita kung paano makakatulong ang hospice.

Ano ang magagawa ng hospice para sa pasyenteng may HIV/AIDS?

Sinusuri ng hospice team ang estado ng pasyente at ina-update ang plan of care dahil nagbabago ang mga sintomas at kalagayan, kahit na sa pang-araw-araw na batayan. Ang layunin ng hospice na pawiin ang pisikal at emosyonal na pagkabalisa upang mapanatili ng mga pasyente ang kanilang dignidad at manatiling comfortable.

Nag-aalok ang hospice ng mga komprehensibong serbisyo para sa mga pasyenteng may HIV/AIDS:

• Kontrol sa sintomas at pananakit - Ang mga taong may HIV/AIDS ay madalas na nagkakaroon ng mga magkakasabay na sakit at oportunistikong impeksyon. Ang mga espesyalista ng VITAS sa pain management ay sinisigurong comfortable ang mga pasyente.
• Pagtataguyod sa pasyente - Kung ang pasyente ay hindi sumusunod o kailangan ng tagataguyod, maaaring ilagay ng hospice team ang pasyente sa isang naaangkop na pasilidad ng pag-aalaga at simulan ang antiviral therapy. Sa maraming kaso, ang pasyente ay susunod, magiging maayos at hindi na kailangan ng suporta sa hospice. Kung tumanggi ang pasyente sa antiviral therapy, tutugunan ng hospice team ang sakit at iba pang mga sintomas at nagbibigay ng psychosocial support.
• Indibidwal na care plan - Habang nagpoprogreso ang HIV/AIDS, ang mga pasyente ay maaaring mawalan ng kakayahang ipahayag ang kanilang mga pangangailangan. Nagdisenyo ang hospice ng plano na tumutugon sa sakit, hydration, nutrisyon, pangangalaga sa balat, paulit-ulit na impeksyon at pagkabalisa-lahat ng mga karaniwang problema na nauugnay sa HIV/AIDS.
• Pag-aalaga sa mga pasyente saan man sila nakatira - sa kanilang mga bahay, mga pasilidad sa long term care o mga assisted living community. Kung naging napakahirap pangasiwaan ang mga sintomas sa bahay, maaaring magbigay ang mga inpatient hospice service round-the-clock na pag-aalaga hanggang sa makabalik sa bahay ang pasyente.
• Coordinated na pag-aalaga sa bawat antas - Binuo ang isang plan of care kasama ang payo at pahintulot ng doktor ng pasyente. Sinisiguro ng team manager na ang impormasyon ay dumadaloy sa pagitan ng lahat ng mga manggagamot, nurse, social worker, sa kahilingan ng pasyente, pari. Bukod dito, ang hospice din ang nangangasiwa at nagsu-supply ng lahat ng gamot, medical supplies at medical equipment na kailangan sa pangangasiwa ng sakit upang masigurado na natutugunan ang lahat ng pangangailangan ng mga pasyente.
• Emosyonal at espirituwal na tulong - Ang Hospice ay may mga mapagkukunan upang matulungan ang mga pasyente na mapanatili ang kanilang emosyonal at espirituwal na estado ng kalusugan.

Ano ang magagawa ng hospice para sa pamilya ng pasyenteng may HIV/AIDS?

Ang mga miyembro ng pamilya/kasosyo ay kailangang gumawa ng mahirap na pagpapasya sa pangangalaga sa kalusugan at pinansiyal at kumilos bilang tagapag-alaga at magbigay ng emotional support sa iba. Kapag may desisyon nang ihinto ang medical support, dumaranas kadalasan ng malakas na emosyon at nakakaramdam ng labis na dalamhati ang mga pamilya.

Nag-aalok ang hospice ng mga komprehensibong serbisyo para sa mga pamilya ng pasyenteng may HIV/AIDS:

• Edukasyon at training para sa caregiver - Ang tagapag-alaga sa pamilya ay napakahalaga upang matulungan ang mga hospice professionals sa pag-aalaga ng pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami rin ang mga sintomas na nararamdaman niya at mas nagiging mahirap ang komunikasyon. Pinapawi namin ang mga alalahanin ng pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung paano pinakamahusay na alagaan ang kanilang mahal sa buhay na may HIV/AIDS.
• Tulong sa paggawa ng mahihirap na desisyon - Tinutulungan ng hospice ang mga pamilya sa paggawa ng mahihirap na desisyon na makakaapekto sa kalagayan ng pasyente at sa kalidad ng buhay niya-halimbawa, kung dapat ba o hindi na bigyan siya ng antibiotics para sa pabalik-balik na impeksyon.
• May VITAS nurse na maaaring tawagan nang 24/7 - Kahit ang mga pinaka-sanay nang mga tagapag-alaga ay maaaring magkaroon ng mga tanong o alalahanin. Sa Telecare®, hindi na nila kailangan mag-isip, mag-alala o maghintay ng sagot. Ang heartbeat ng VITAS kapag after hours, ang Telecare ay nagbibigay ng mga sinanay na hospice clinician sa buong oras upang sagutin ang mga katanungan o ipadala ang isang miyembro ng team sa bedside, kapag kailangan.
• Emosyonal at espirituwal na tulong - Natutugunan ng hospice ang parehong mga pangangailangan ng mga pasyente/miyembro ng pamilya.
• Tulong sa pananalapi - Kahit na ang hospice services ay saklaw ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal at mga pribadong insurers, ang mga pamilya ay maaaring magkaroon ng mga alalahanin sa pananalapi bunga ng malawig na sakit ng kanilang mahal sa buhay. Maaaring matulungan ng mga social worker ang mga pamilya para sa financial planning at paghahanap ng tulong na pampinansiyal habang nasa hospice care ang pasyente. Matapos ang kamatayan, maaari nilang tulungan ang mga nagdadalamhating pamilya na makahanap ng tulong pinansyal sa pamamagitan ng mga serbisyo ng tao, kung kinakailangan.
• Respite Care - Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may end-stage illness ay maaaring magdulot ng matinding stress. Nag-aalok ang hospice ng hanggang sa limang araw ng inpatient care para sa pasyente sa isang Medicare-certified na pasilidad upang mabigyan ng pahinga ang tagapag-alaga.
• Mga serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao -Nakikipatulungan ang hospice team sa mga nakaligtas na mahal sa buhay nang buong taon matapos ang kamatayan upang tulungan silang ihayag at makayanan ang pangungulila nila sa kanilang sariling paraan.

Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?

Maaaring narinig mo na ang salitang hospice kung ikaw o ang isang mahal mo sa buhay ay dumaranas ng isang sakit na may taning sa buhay. Maaaring naikuwento na sa iyo ng mga kaibigan mo o pamilya mo ang mga specialized na medical care para sa mga pasyente o serbisyo para magbigay ng support sa pamilya ng pasyente. Ngunit hindi alam ng karamihan sa mga tao ang iba pa ang napakaraming benepisyo ng hospice.

Comfort. Nakikipagtulungan ang hospice sa mga pasyente at pamilya nila upang mabigyan sila ng support at resources na makatutulong sa kanila upang madaanan nila ang mahirap na bahagi ng buhay nila at tulungan sila na manatili sa lugar na kumportable at pamilyar sa kanila.

Personal na atensyon. Nagtatrabaho kasama ang pasyente o pamilya, ang mga miyembro ng hospice team ay naging mga kalahok sa proseso ng end-of-life, isang napaka-personal na karanasan para kaninuman. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay.

Mas madalang na pagkaka-ospital. Sa mga huling buwan ng buhay ng mga pasyente, ang ilan sa kanila na malubha ang kalagayan ay pabalik-balik sa emergency room; ang iba naman ay nagtitiis ng paulit-ulit na pagkaka-ospital. Binabawasan ng hospice care ang rehospitalization: ipinapakita ng isang pag-aaral na ang mga residenteng may pagkakasakit na walang lunas sa mga nursing home na ang mga residenteng nakatala sa hospice ay mas malamang na hindi ma-ospital sa panghuling 30 araw ng buhay kaysa sa mga hindi nakatala sa hospice (24% kumpara sa 44%)¹. Nagtatrabaho kasama ang pasyente o pamilya, ang mga miyembro ng hospice team ay naging mga kalahok sa proseso ng end-of-life, isang napaka-personal na karanasan para kaninuman. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay.

Seguridad. Ang isa sa pinakadakilang mga benepisyo ng hospice ay ang seguridad na nagmumula sa pag-alam na magagamit ang suportang medikal kapag kinakailangan ito ng mga pasyente. Sinisigurado ng VITAS Telecare program na may healthcare support sa pasyente sa lahat ng oras. At binibigyan ng VITAS ang mga pamilya ng pagsasanay, mga mapagkukunan at suporta na kailangan nila upang bigyan ang kanilang mga nanghihinang mahal sa buhay ng alagang para sa kanila.

¹ Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment at hospitalization ng mga malapit nang mamatay na pasyente sa nursing home. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?

Ang mga huling buwan at araw sa buhay ng pasyente ay kadalasang puno ng matitinding emosyon at mahihirap na desisyon. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga payo upang maayos na mapag-usapan ito.

Para sa mga pasyente na gustong kausapin ang pamilya tungkol sa hospice

Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil ay nakagawa ka ng ilang pananaliksik sa website na ito. Maaari ring makatulong para sa iyo na malaman ang ilang mga karaniwang maling akala tungkol sa end-of-life care, dahil ang iyong pamilya ay maaaring mali ang pagkakaalam tungkol sa mga katotohanan ng hospice. Tingnan ang aming video sa mga maling kaalaman tungkol sa hospice. Basahin at ibahagi ang "Isinasaalang-alang ang Hospice: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" sa HospiceCanHelp.com

Alamin kung ano ang alam ng iyong mga mahal sa buhay. Bago mo simulan na pag-usapan ang tungkol sa hospice, siguraduhin na malinaw na nauunawaan ng pamilya mo ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung ang mga miyembro ng pamilya ay hindi tumatanggap o nauunawaan ang iyong prognosis, maaaring gusto mo na ring makipag-usap sa kanila ang iyong doctor, pari, VITAS social worker o pinagkakatiwalaang kaibigan sa ngalan mo.

Sabihin ang iyong mga layunin para sa hinaharap, pati na rin ang kanila. Bilang pasyente, ang iyong pinakamalaking pag-aalala ay ang mabuhay nang walang nararamdamang sakit, o manatili sa bahay, o hindi maging isang pasanin. Tanungin ang iyong mga mahal sa buhay kung ano ang kanilang mga alalahanin kapag isinasaalang-alang nila ang mga darating na buwan, linggo at araw. Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa.

Magkusa na pag-usapan ang hospice. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Kung minsan, dahil natatakot ang pamilya mo o mga mahal mo sa buhay na masaktan ang damdamin mo, nag-aatubili sila na pag-usapan ang hospice care para sa iyo.

Para sa mga pamilya na kailangang kausapin ang pasyente

Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil ay nakagawa ka ng ilang pananaliksik sa website na ito. Maaari ring makatulong para sa iyo na malaman ang ilang mga karaniwang maling akala tungkol sa end-of-life care, dahil ang iyong mahal sa buhay ay maaaring mali ang pagkakaalam tungkol sa mga katotohanan ng hospice. Tingnan ang aming video sa mga maling kaalaman tungkol sa hospice. Basahin at ibahagi ang "Isinasaalang-alang ang Hospice: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" sa HospiceCanHelp.com

Humingi ng permiso. Ang paghingi ng pahintulot upang talakayin ang isang mahirap na paksa ay nagsisiguro sa iyong mahal sa buhay na igagalang mo ang kanyang mga nais at igagalang ang mga ito. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?"

Alamin kung ano ang mahalaga sa iyong mahal sa buhay. Hilingin sa pasyenteng may HIV/AIDS na isaalang-alang ang hinaharap: "Ano ang inaasahan mo sa mga darating na buwan, linggo o araw? Ano ang pinaka-ikinababahala mo?" Maaaring sabihin ng pasyente na gusto niyang maging kumportable, manatili sa bahay o kaya naman ay hindi maging pabigat sa pamilya.

Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Kapag nalaman ang kagustuhan ng pasyenteng may HIV/AIDS, ipaliwanag na ang hospice ay isang paraan upang matiyak na natugunan ang mga kagustuhan at nais niya. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente.

Ipapanatag ang loob ng pasyente na may kontrol siya sa sitwasyon. Binibigyan ng hospice ng opsyon  ang mga pasyente: ang opsyon  na manatili sa kanilang bahay, ang opsyon  na makatanggap ng tamang emotional at spiritual support na kailangan nila, at ang opsyon na maging bahagi ang kanilang sariling doktor sa pag-aalaga sa kanila. Siguruhin sa pasyenteng may HIV/AIDS na igagalang mo ang kanyang karapatan na gumawa ng mga pagpipilian tungkol sa kung ano ang pinakamahalaga sa buhay.

Pakinggan ang pasyente. Tandaan na ang end-of-life ay kailangan ng pag-uusap, hindi isang debate. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Pero kapag pinakinggan mo at inunawa ang mga pumipigil sa kanya at ang mga dahilan kung bakit tutol siya dito, mas magiging handa ka na masolusyunan ito at maipanatag ang loob niya sa susunod na pag-usapan niyo tungkol sa hospice.