Hospice Care para sa mga Pasyenteng may Sakit sa Atay

Kung binabasa mo ito, malamang ay nakararanas ka o ang isang mahal mo sa buhay ng pisikal at emosyonal na pakikibaka laban sa end-stage liver disease (ESLD) o napakalubhang sakit sa atay. 

Ang layunin ng hospice ay ang tulungan ang mga taong naghihirap sa huling bahagi ng kanilang liver disease upang mabasawan ang sakit na kanilang nararamdaman, mabawasan ang mga sintomas, mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay at mabawasan ang pag-aalala ng mga pasyente at ng kanilang mga pamilya. Tanging ang doktor lang maaaring makapagsabi ng life expectancy o kung gaano katagal na lang mabubuhay ang taong may end-stage liver disease. Gayunpaman, narito ang mga karaniwang palatandaan na ang sakit ay naging malubha na at umabot na sa punto na maaaring makinabang ang lahat ng mga nasasangkot sa serbisyong hatid ng hospice.

Mga palatandaan na nagsasabing oras na para ilagay ang pasyente sa hospice

Kung isasaalang-alang ang mabagal na paglubha ng pasyenteng may liver disease, maaaring maging mahirap sabihin kung kailan ang tamang oras upang ilagay ito sa hospice. Karaniwan, ang mga hospice patients ay nabubuhay sa loob ng anim na buwan.

Hindi lahat ng pasyente na may ESLD ay gusto o kaya naman ay naaangkop para sumailalim sa liver transplant. Kapag nagiging mahirap nang pangasiwaan ang sintomas o problemang nararamdaman at nahihirapan ng mabuhay nang maayos ang pasyente, kailangang isaalang-alang ng mga pasyente at ng kanilang pamilya at doktor ang hospice.

Huwag ng patagalin ang desisyon. Malaki ang maaaring magawa ng mga serbisyo sa hospice upang paginhawain ang quality of life ng pasyente at ng pamilya niya. Kung sa tingin mo ay oras na upang ang atensyon ay ibigay sa pasyente sa halip na sa sakit niya, oras para ilagay siya sa hospice. 

Tanging ang doktor lang maaaring makapagsabi ng life expectancy o kung gaano katagal na lang mabubuhay ang taong may end-stage liver disease. Gayunpaman, narito ang mga karaniwang palatandaan na ang sakit ay naging malubha na at umabot na sa punto na maaaring makinabang ang lahat ng mga nasasangkot sa serbisyong hatid ng hospice.

Ang pasyente ay isang liver transplant patient at ang transplant niya ay hindi na gumagana at hindi siya eligible o kaya naman ay ayaw na niyang magpalagay ng panibagong transplant.

• Biglaan o dahan-dahan siyang hindi na makagawa ng mga bagay na dati niyang nagagagawang mag-isa.
• Namamayat o nawawalan ng ganang kumain.
• Hindi makayang makapag-trabaho
• Ang pasyente ay lagi na lang nakaupo o nakahiga sa kama.
• Naguguluhan, humihina ang kakayahang mag-isip
• Abdominal distention o paglobo ng tiyan
• Masama ang pakiramdam
• Problema sa pagdumi
• Nahihirapang huminga
• Pangangati ng balat
• Pagkabalisa
• Pagbabago sa mood at  pagkilos

Maaaring irekomenda ng gastroenterologist o personal physician ng pasyente ang hospice kapag oras na. Maaari ring kusang hilingin ito ng mga pasyente at ng pamilya nila upang matanggap ang uri ng pangangalaga na kailangan nila. Maaari kang mag-request o ang pamilya mo o ang doktor mo ng evaluation upang malaman kung ang hospice ang angkop na solusyon para sa uri ng pangangalaga na kailangan. Tawagan ang 844.831.0028 upang malaman kung paano makakatulong ang hospice, o kaya ay kontakin kami online.

Ikaw ba ay isang provider ng pangangalagang pangkalusugan? Matuto pa tungkol sa mga klinikal na katangian ng end-stage na liver disease, at mag-download ng PDF ng aming mga alituntunin sa pagiging kuwalipikado sa hospice.

Ano ang maaaring gawin ng hospice sa pasyenteng may ESLD?

Sinusuri ng hospice team ang status ng pasyente at ia-update ang plan of care, kahit pa araw-araw, kapag nagbago ang mga sintomas ng ESLD at ang kondisyon ng pasyente. Ang layunin ng hospice ay ang mapangasiwaan ang mga sintomas o mga nararamdaman ng mga pasyente at mabawasan ang pisikal at emosyonal na paghihirap nila nang sa gayon, mapapanatili nila ang kanilang dignidad at patuloy na magiging kumportable o maginhawa ang pakiramdam.

Ang hospice ay may malawak na serbisyo para sa mga pasyente na may ESLD:

• Pagpigil sa sintomas o sakit na nararamdaman - Tumutulong ang VITAS upang mabawasan ang mga hirap sa paghinga o pagdumi ng pasyente, pati na rin ang pangangati ng balat, pananakit ng tiyan, pagkabalisa, pagkalito at iba pang sintomas na karaniwang nararanasan ng mga pasyente may ESLD.
• Personalised na care plan - Habang papalapit na ang katapusan ng buhay ng mga pasyente, kadalasan ay nawawalan sila ng kakayahan na sabihin ang mga pangangailangan nila. Gagawa ang VITAS ng plano upang pangasiwaan ang sakit na dinaranas ng pasyente, pati na rin ang hydration o pagbibigay ng tubig sa katawan niya, nutrisyon, pangangalaga ng balat, pagkabalisa ng pasyente, pagdurugo at iba pang sintomas na karaniwang nararanasan sa diagnosis o sakit na ito.
• Pag-aalaga sa mga pasyente saan man sila naroroon - sa bahay man, sa long-term care facility o sa assisted living community man. Kapag naging sobrang mahirap ng pangasiwaan ang mga sintomas ng sakit, ang inpatient hospice services ay may 24 oras na serbisyo ng pag-aalaga kung kailangan medically, hanggang sa maaari nang iuwi ang pasyente sa bahay.
• Coordinated na serbisyo ng pangangalaga sa lahat ng level - Ang plano ng pangangalaga ay binubuo ayon sa payo at pagpayag ng gastroenterologist ng pasyente o iba pang doktor. May team manager na nagsisigurado na ang impormasyon ay dumadaan sa mga doktor, nurses, social workers at, sa request ng pasyente, sa pari o pastor. Bukod dito, ang hospice din ang nangangasiwa at nagsu-supply ng lahat ng gamot, medical supplies at medical equipment na kailangan sa pangangasiwa ng sakit upang masigurado na natutugunan ang lahat ng pangangailangan ng mga pasyente.
• Emotional at spiritual assistance- Merong mga resources ang hospice upang matulungan ang mga pasyente na mapanatili ang kanilang maayos na emosyonal at espiritwal kalagayan.

Ano ang maaaring magawa ng hospice para sa pamilya na nakararanas ng ESLD?

Maaaring kailanganin ng mga miyembro ng pamilya na gumawa ng mahihirap na desisyong pampinansiyal at sa pangangalaga ng pasyente, maging caregiver o tagapag-alaga ng pasyente at magbigay ng emotional support sa bawa't isa. Kapag napagdesisyon ang pamilya na itigil na ang medical support sa pasyenteng may ESLD, kadalasan silang nakararanas ng matinding emosyon o pansamantalang hindi makapag-isip dahil sa sitwasyon.

• Ang hospice ay may malawak na serbisyo para sa pamilya ng mga pasyente na may ESLD:
• Edukasyon at training para sa caregiver - Ang tagapag-alaga sa pamilya ay napakahalaga upang matulungan ang mga hospice professionals sa pag-aalaga ng pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami rin ang mga sintomas na nararamdaman niya at mas nagiging mahirap ang komunikasyon. Binabawasan namin ang pag-aalala ng mga pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung ano ang pinakatamang paraan ng pag-aalaga para sa kanilang kapamilya na maysakit.
• Tulong sa paggawa ng mahihirap na desisyon - Tinutulungan ng hospice ang mga pamilya sa paggawa ng mahihirap na desisyon na makakaapekto sa kalagayan ng pasyente at sa kalidad ng buhay niya-halimbawa, kung dapat ba o hindi na bigyan siya ng antibiotics para sa pabalik-balik na impeksyon.
• May VITAS nurse na maaaring tawagan nang 24/7 - Kahit ang mga pinaka-sanay nang mga tagapag-alaga ay maaaring magkaroon ng mga tanong o alalahanin. Sa Telecare®, hindi na nila kailangan mag-isip, mag-alala o maghintay ng sagot. Ang Telecare ang puso ng VITAS pagkatapos ng normal na oras nito at may mga trained hospice clinicians ito na maaaring sumagot sa mga tanong ng mga pamilya sa anumang oras o kaya ay magpadala ng member ng team sa pasyente kung kailangan.
• Emotional at spiritual assistance - Tinutugunan ng hospice ang mga pangangailangan ng pasyente at pamilya niya.
• Financial assistance - Bagama't ang VITAS ay covered ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal at ng mga private insurers, maaaring magkaroon ng problemang pampinansiyal ang pamilya ng pasyente sanhi ng matagal na niyang karamdaman. Maaaring matulungan ng mga social worker ang mga pamilya para sa financial planning at paghahanap ng tulong na pampinansiyal habang nasa hospice care ang pasyente. Pagkatapos na pumanaw ang pasyente, maaari nilang matulungan ang pamilya nito na maghanap ng tulong na pampinansiyal sa pamamagitan ng community services, kung kailangan.
• Respite care - Ang pag-aalaga sa mahal natin sa buhay na may taning na ang buhay ay maaaring maging sanhi ng matinding stress. Ang hospice ay nagbibigay ng hanggang limang araw na inpatient care para sa pasyente sa isang Medicare-certified na pasilidad upang makapagpahinga ang caregiver o tagapag-alaga. Basahin ang tungkol sa respite care.
• Bereavement services o serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao-Nakikipagtulungan ang hospice team sa mga naulila ng pasyente sa loob ng isang taon mula sa pagpanaw nito upang matulungan sila na mailabas nila ang kanilang nararamdaman at makabangon sila sa kanilang pangungulila ayon sa kanilang paraan. Basahin ang impormasyon tungkol sa aming bereavement services o serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao.

Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?

Maaaring narinig mo na ang salitang hospice kung ikaw o ang isang mahal mo sa buhay ay dumaranas ng isang sakit na may taning sa buhay. Maaaring naikuwento na sa iyo ng mga kaibigan mo o pamilya mo ang mga specialized na medical care para sa mga pasyente o serbisyo para magbigay ng support sa pamilya ng pasyente. Ngunit hindi alam ng karamihan sa mga tao ang iba pa ang napakaraming benepisyo ng hospice.

Comfort. Nakikipagtulungan ang hospice sa mga pasyente at pamilya nila upang mabigyan sila ng support at resources na makatutulong sa kanila upang madaanan nila ang mahirap na bahagi ng buhay nila at tulungan sila na manatili sa lugar na kumportable at pamilyar sa kanila.

Personal na atensyon. Sa pakikipagtulungan ng mga team members ng hospice sa pasyente o sa pamilya nito, nagiging bahagi na rin sila sa proseso sa pagpanaw ng pasyente, at ito ay isang napaka-personal na karanasan para sa bawat tao. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay.

Mas madalang na pagkaka-ospital. Sa mga huling buwan ng buhay ng mga pasyente, ang ilan sa kanila na malubha ang kalagayan ay pabalik-balik sa emergency room; ang iba naman ay nagtitiis ng paulit-ulit na pagkaka-ospital. Pinapadalang ng hospice ang dalas ng pagpunta sa ospital: sa pag-aaral na isinagawa sa mga pasyenteng may taning na ang buhay na nasa nursing homes, nakita na ang mga pasyente na nasa hospice ay mas malabong ma-ospital sa huling 30 araw ng buhay nila kumpara sa mga pasyente na nasasailalim sa hospice (2.2% kumpara sa 18.8%)¹.

Seguridad. Ang isa sa mga pinakamagandang benepisyo ng hospice ay ang seguridad na meron ka dahil alam mo na may available na medical support kapag kailangan mo ito. Sinisigurado ng VITAS Telecare program na may healthcare support sa pasyente sa lahat ng oras. Nagbibigay ang VITAS ng training, resources at suporta na kailangan ng mga pamilya upang maibigay ang uri ng pag-aalaga na nararapat para sa mahal sa buhay nila na may sakit.

¹Holden, TR, et al. 2015. "Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients." J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?

Ang mga huling buwan at araw sa buhay ng pasyente ay kadalasang puno ng matitinding emosyon at mahihirap na desisyon. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga payo upang maayos na mapag-usapan ito.

Para sa mga pasyente na gustong kausapin ang pamilya tungkol sa hospice

Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Maaaring makatulong kung malalaman mo kung ano ang hospice, at suriin ang mga karaniwang maling paniniwala tungkol sa pangangalaga sa taong may taning na ang buhay, dahil maaaring mali ang impormasyon na alam ng pamilya mo tungkol sa hospice. Maraming pamilya ang naniniwala na makatutulong ang babasahing ito: Pagsasaalang-alang sa Hospice: Isang Guide para sa mga Pamilya. Maaari  i-download ang PDF file na ito at maaari ikaw  at ang pamilya mo na magamit ito kapag kailangang pag-usapan na ang end-of-life-care.

Alamin kung ano ang alam ng pamilya mo. Bago mo simulan na pag-usapan ang tungkol sa hospice, siguraduhin na malinaw na nauunawaan ng pamilya mo ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung ayaw tanggapin o hindi nauunawaan ng mga miyembro ng pamilya mo ang iyong prognosis o ang kahihinatnan ng iyong sakit, maaaring kausapin mo ang iyong doktor, pari o pastor, o kaibigan na pinagkakatiwalaan mo na kausapin ang pamilya mo tungkol dito.

Banggitin ang iyong mga layunin sa hinaharap, at maging ang sa pamilya mo. Bilang isang pasyente, ang pinaka-dapat isaalang-alang mo ay ang mabuhay ng walang sakit na nararamdaman, ang tumigil sa bahay o kaya ay hindi maging pabigat sa pamilya. Tanungin kung ano ang ipinag-aalala ng pamilya mo kapag iniisip nila ang mga darating na araw, linggo at buwan. Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa. Basahin ang mga layunin ng pangangalaga.

Magkusa na pag-usapan ang hospice. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Kung minsan, dahil natatakot ang pamilya mo o mga mahal mo sa buhay na masaktan ang damdamin mo, nag-aatubili sila na pag-usapan ang hospice care para sa iyo. Alamin kung bakit mahalaga na pag-usapan ang pangangalaga para sa huling bahagi ng buhay ng taong may malubhang sakit.

Para sa mga pamilya na kailangang kausapin ang pasyente

Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Maaaring makatulong kung malalaman mo kung ano ang hospice, at suriin ang mga karaniwang maling paniwala tungkol sa end-of-life care o pangangalaga sa taong may taning na ang buhay, dahil maaaring mali ang impormasyon na alam ng pamilya mo tungkol sa hospice. Maraming pamilya ang naniniwala na makatutulong ang babasahing ito: Pagsasaalang-alang sa Hospice: Isang Guide para sa mga Pamilya. Maaari  i-download ang PDF file na ito at maaari ikaw  at ang pamilya mo na magamit ito kapag kailangang pag-usapan na ang end-of-life-care.

Humingi ng permiso. Sa pamamagitan ng paghingi ng permiso upang pag-usapan ang isang mahirap na topic, nabibigyan ng kasiguraduhan ang mahal mo sa buhay na irerespeto at gagalangin mo ang kanyang ninanais. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?"

Alamin kung ano ang mahalaga para sa kapamilya mong may sakit. Sabihin sa pasyente na isaalang-alang ang ang mga bagay sa hinaharap: "Ano ang gusto mong mangyari sa mga susunod na buwan, linggo o araw? Ano ang pinaka-ikinababahala mo?" Maaaring sabihin ng pasyente na gusto niyang maging kumportable, manatili sa bahay o kaya naman ay hindi maging pabigat sa pamilya. Basahin ang mga layunin ng pangangalaga.

Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Ngayon na nasabi na sa iyo ng kapamilya mong maysakit kung ano ang mahalaga sa kanya, ipaliwanag mo sa kanya na ang hospice ay isang paraan upang masigurado na maibibigay sa kanya ang kanyang mga ninanais. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente. Alamin kung bakit ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko.

Ipapanatag ang loob ng pasyente na may kontrol siya sa sitwasyon. Binibigyan ng hospice ng opsyon  ang mga pasyente: ang opsyon  na manatili sa kanilang bahay, ang opsyon  na makatanggap ng tamang emotional at spiritual support na kailangan nila, at ang opsyon na maging bahagi ang kanilang sariling doktor sa pag-aalaga sa kanila. Ipapanatag ang loob ng kapamilya mong maysakit na igagalang niyo ang kanyang karapatan na pumili kung ano ang gusto niya ukol sa kung ano ang pinakamahalaga sa buhay niya. Alamin kung paano binibigyan ng hospice ng kontrol ang pasyente at pamilya nito.

Pakinggan ang pasyente. Tandaan na ang end-of-life care o pangangalaga sa nalalabing araw ng pasyente ay dapat pag-usapan, hindi dapat pagtalunan. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Pero kapag pinakinggan mo at inunawa ang mga pumipigil sa kanya at ang mga dahilan kung bakit tutol siya dito, mas magiging handa ka na masolusyunan ito at maipanatag ang loob niya sa susunod na pag-usapan niyo tungkol sa hospice. I-review ang aming discussion guide sa pagtalakay ng hospice.

Mag-request ng hospice evaluation

Maaaring irekomenda ng primary physician ng pasyente ang hospice kapag oras na. Ngunit alam ng mga taong nakaranas ng malubhang sakit na dapat mismong ang mga pasyente at ang pamilya nila ang magsulong o magpilit ng uri ng pag-aalaga na gusto nila at nararapat para sa kanila.

Maaaring ikaw, ang kapamilya mong maysakit  o ang pinagkakatiwalaan niyong doktor na mag-request ng evaluation upang malaman kung ang hospice ang angkop na paraan ng pangangalaga para sa pasyente.