Hospice Care para sa Neurological Diseases: Stroke, Coma, Parkinson's Disease at Multiple Sclerosis

Kung binabasa mo ito, malamang na ikaw o isang taong mahal mo ay sumasailalim sa isang mahirap na pisikal at emosyonal na pakikipagtunggali laban sa neurological disease. Ang iyong paghahanap para sa comfort, suporta at sagot ay nagiging mas mahirap kapag nahaharap ka sa mga pagpapasya tungkol sa mga feeding tube o mga makina sa paghinga (ventilator). Ang pagbabawas o pagpapahinto sa suportang medikal ay nakakaapekto sa buong pamilya. Dito ngayon makakatulong ang VITAS.

Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?

Ang ilang mga neurological disease ay nagdudulot ng mabagal na panghihina sa paglipas ng mga buwan o taon. Ang iba, tulad ng stroke, ay maaaring magdulot ng biglang pagkawala ng function. Alinman dito, maaaring mahirap matukoy kung kailan tama ang oras para sa hospice. Sa pangkalahatan, ang mga hospice patient ay napag-alamang may anim na buwan o mas maigsi na lang ang ibubuhay. Kapag hindi na malamang ang pagbuti at ginawa ang desisyon upang itigil ang paggamit ng feeding tube o breathing machine, ang hospice care para sa mga neurological disease ay malamang na pakinabangan ng pasyente at pamilya.

Tanging doktor lang ang maaaring gumawa ng klinikal na pagpapasya sa life expectancy. Gayunpaman, hanapin ang mga karaniwang palatandaan na nagprogreso na ang sakit sa punto kung saan ang lahat ng sangkot ay makikinabang mula sa hospice services:

Mga pasyenteng may stroke:

• Coma
• Patuloy na vegetative state
• Malubhang nabawasang antas ng kamalayan
• Patuloy na panghihina sa katayuang klinikal at functional

Mga pasyente na may coma

• Pisikal na pagkasira sa kabila ng nutrisyon at hydration
• Pagnanais na iwasan ang mga feeding tube at mekanikal na bentilasyon
• Mga pasyenteng may Parkinson o MS:
• Malubhang kahirapan sa paghinga
• Malubhang kahirapan sa paglunok

Lahat ng neurological diseases:

• Mabilis na paglilipat sa wheelchair- o nakaratay sa kama
• Halos nauunawaang magsalita tungo sa di nauunawaang magsalita
• Pangangailangan sa pureed na pagkain
• Kailangan ng pangunahing tulong sa pagkain at personal care, o ganap na umaasa sa iba para sa mga aktibidad na ito

Ang neurologist ng pasyente o personal na doktor ay maaaring irekomenda ang hospice kapag oras na. Ngunit ang mga pasyente at miyembro ng pamilya ay madalas na kumikilos bilang kanilang sariling mga tagataguyod upang matanggap ang pag-aalagang kailangan nila. Maaari kang mag-request o ang pamilya mo o ang doktor mo ng evaluation upang malaman kung ang hospice ang angkop na solusyon para sa uri ng pangangalaga na kailangan.

Ikaw ba ay isang provider ng pangangalagang pangkalusugan? Matuto pa tungkol sa mga klinikal na katangian ng mga end-stage na neurological disease, at mag-download ng PDF ng aming mga alituntunin sa pagiging kuwalipikado sa hospice.

Ano ang magagawa ng hospice para sa pasyenteng may seryosong neurological disease?

Sinusuri ng hospice team ang estado ng pasyente at ina-update ang plan of care dahil nagbabago ang mga sintomas at kalagayan, kahit na sa pang-araw-araw na batayan. Ang layunin ng hospice na pawiin ang pisikal at emosyonal na pagkabalisa upang mapanatili ng mga pasyente ang kanilang dignidad at manatiling comfortable.

Nag-aalok ang hospice ng mga komprehensibong serbisyo para sa mga pasyenteng may seryosong neurological disease:

• Kontrol sa pananakit - Ang mga taong may neurological disease ay maaaring magdusa ng pananakit mula sa pamumulikat ng kalamnan at spasm, naninigas na kasukasuan at kawalan ng lakas. Ang mga espesyalista sa hospice sa pain management ay sinisigurong comfortable ang mga pasyente.
• Kontrol sa sintomas - Tumutulong ang hospice na pangasiwaan ang kahirapan sa paghinga, kahirapan sa paglunok, problema sa pag-nguya at pag-inom, kahirapan sa pakikipag-usap, mga pressure ulcer, pagkabalisa at pagkalungkot.
• Pag-aalaga sa mga pasyente saan man sila nakatira - sa kanilang mga bahay, mga pasilidad sa long term care o mga assisted living community. Kung naging napakahirap pangasiwaan ang mga sintomas sa bahay, maaaring magbigay ang mga inpatient hospice service round-the-clock na pag-aalaga hanggang sa makabalik sa bahay ang pasyente.
• Coordinated na pag-aalaga sa bawat antas - Binuo ang isang plan of care kasama ang payo at pahintulot ng neurologist ng pasyente o ng iba pang doktor. Sinisiguro ng team manager na ang impormasyon ay dumadaloy sa pagitan ng lahat ng mga manggagamot, nurse, social worker, sa kahilingan ng pasyente, pari. Bukod dito, ang hospice din ang nangangasiwa at nagsu-supply ng lahat ng gamot, medical supplies at medical equipment na kailangan sa pangangasiwa ng sakit upang masigurado na natutugunan ang lahat ng pangangailangan ng mga pasyente.
• Emosyonal at espirituwal na tulong - Ang Hospice ay may mga mapagkukunan upang matulungan ang mga pasyente na mapanatili ang kanilang emosyonal at espirituwal na estado ng kalusugan.

Ano ang magagawa ng hospice para sa pamilya ng isang taong may malubhang neurological disease?

Maaaring kailanganin ng mga miyembro ng pamilya na gumawa ng mahihirap na desisyong pampinansiyal at sa pangangalaga ng pasyente, maging caregiver o tagapag-alaga ng pasyente at magbigay ng emotional support sa bawa't isa. Kapag may desisyon nang ihinto ang suportang medikal, dumaranas ng malakas na emosyon at nakakaramdam ng labis na dalamhati ang mga pamilya.
Kasama sa ilan sa mga komprehensibong serbisyo ng VITAS para sa mga pamilya ng mga pasyente na may advanced neurological disease ang:

• Edukasyon at training para sa caregiver - Ang tagapag-alaga sa pamilya ay napakahalaga upang matulungan ang mga hospice professionals sa pag-aalaga ng pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami rin ang mga sintomas na nararamdaman niya at mas nagiging mahirap ang komunikasyon. Binabawasan namin ang pag-aalala ng mga pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung ano ang pinakatamang paraan ng pag-aalaga para sa kanilang kapamilya na maysakit.
• Tulong sa mahirap na mga pagpapasya - Tumutulong ang Hospice sa mga pamilya na gumawa ng mga mahihirap na pagpipilian na nakakaapekto sa kalagayan at quality of life ng pasyente-halimbawa, kung magbibigay man o hindi ng mga antibiotic para sa paulit-ulit na impeksyon.
• Isang VITAS nurse sa telepono 24/7 - Kahit na ang may pinaka may karanasang tagapag-alaga ay magkakaroon ng mga katanungan at alalahanin. Sa Telecare, hindi nila kailangang magtaka, mag-alala o maghintay ng sagot. Ang heartbeat ng VITAS kapag after hours, ang Telecare ay nagbibigay ng mga sinanay na hospice clinician sa buong oras upang sagutin ang mga katanungan o ipadala ang isang miyembro ng team sa tabi ng kama.
• Emosyonal at espirituwal na tulong - Natutugunan ng hospice ang mga pangangailangan ng mga mahal sa buhay kasama ng mga pasyente.
• Financial assistance - Bagama't ang VITAS ay covered ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal at ng mga private insurers, maaaring magkaroon ng problemang pampinansiyal ang pamilya ng pasyente sanhi ng matagal na niyang karamdaman. Maaaring matulungan ng mga social worker ang mga pamilya para sa financial planning at paghahanap ng tulong na pampinansiyal habang nasa hospice care ang pasyente. Matapos ang kamatayan, maaari nilang tulungan ang mga nagdadalamhating pamilya na makahanap ng tulong pinansyal sa pamamagitan ng mga serbisyo ng tao, kung kinakailangan.
• Respite care - Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may malubhang karamdaman ay maaaring maging sanhi ng matinding stress. Nag-aalok ang hospice ng hanggang sa limang magkakasunod na araw at gabi ng inpatient care para sa pasyente upang mabigyan ng pahinga ang tagapag-alaga.
• Mga serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao - Nakikipatulungan ang hospice team sa mga nakaligtas na mahal sa buhay nang buong taon matapos ang kamatayan upang tulungan silang ihayag at makayanan ang pangungulila nila sa kanilang sariling paraan.

Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?

Kung ikaw o isang mahal sa buhay ay nahaharap sa life-limiting illness, maaari mong malaman ang tungkol sa dalubhasang pag-aalagang medikal para sa mga pasyente o ang mga serbisyo ng suporta para sa mga mahal sa buhay. Ngunit hindi alam ng karamihan sa mga tao ang iba pa ang napakaraming benepisyo ng hospice.

Comfort. Nagbibigay ang hospice sa mga pasyente at pamilya ng suporta at mapagkukunan upang tulungan sila sa mapaghamong kabanatang ito ng buhay at tulungan ang mga pasyenteng manatiling comfortable at pamilyar sa paligid. 

Personal na atensyon. Kapag nakipagtulungan ang hospice team sa pasyente o pamilya, nagiging mga kalahok sila sa proseso ng end-of-life, isang napaka-personal na karanasan. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay.

Mas madalang na pagkaka-ospital. Sa mga huling buwan ng buhay ng mga pasyente, ang ilan sa kanila na malubha ang kalagayan ay pabalik-balik sa emergency room; ang iba naman ay nagtitiis ng paulit-ulit na pagkaka-ospital. Binabawasan ng hospice care ang rehospitalization: ipinapakita ng isang pag-aaral na ang mga residenteng may pagkakasakit na walang lunas sa mga nursing home na ang mga residenteng nakatala sa hospice ay mas malamang na hindi ma-ospital sa panghuling 30 araw ng buhay kaysa sa mga hindi nakatala sa hospice (24% kumpara sa 44%)¹.

Seguridad. Ang isa sa mga pinakamagandang benepisyo ng hospice ay ang seguridad na meron ka dahil alam mo na may available na medical support kapag kailangan mo ito. Sinisigurado ng VITAS Telecare program na may healthcare support sa pasyente sa lahat ng oras. At binibigyan ng VITAS ang mga pamilya ng pagsasanay, mga mapagkukunan at suporta na kailangan nila upang alagaan ang kanilang mga mahal sa buhay.

¹Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment at hospitalization ng mga malapit nang mamatay na pasyente sa nursing home. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?

Ang mga huling buwan at araw sa buhay ng pasyente ay kadalasang puno ng matitinding emosyon at mahihirap na desisyon. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga payo upang maayos na mapag-usapan ito.

Para sa mga pasyente na gustong kausapin ang pamilya tungkol sa hospice

Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil ay nakagawa ka ng ilang pananaliksik sa website na ito. Maaari ring makatulong para sa iyo na malaman ang ilang mga karaniwang maling akala tungkol sa end-of-life care, dahil ang iyong pamilya ay maaaring mali ang pagkakaalam tungkol sa mga katotohanan ng hospice. Tingnan ang aming video sa mga maling kaalaman tungkol sa hospice. Basahin at ibahagi ang "Isinasaalang-alang ang Hospice: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" sa HospiceCanHelp.com

Alamin kung ano ang alam ng pamilya mo. Bago mo simulan na pag-usapan ang tungkol sa hospice, siguraduhin na malinaw na nauunawaan ng pamilya mo ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung ang mga miyembro ng pamilya ay hindi tumatanggap o nauunawaan ang iyong prognosis, maaaring gusto mo na ring makipag-usap sa kanila ang iyong doktor, pari o pinagkakatiwalaang kaibigan sa ngalan mo.

Banggitin ang iyong mga layunin sa hinaharap, at maging ang sa pamilya mo. Bilang pasyente, ang iyong pinakamalaking pag-aalala ay ang mabuhay nang walang nararamdamang sakit, o manatili sa bahay, o hindi maging isang pasanin. Tanungin ang iyong mga mahal sa buhay kung ano ang kanilang mga alalahanin kapag isinasaalang-alang nila ang mga darating na buwan, linggo at araw. Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa.

Magkusa na pag-usapan ang hospice. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Kung minsan, dahil natatakot ang pamilya mo o mga mahal mo sa buhay na masaktan ang damdamin mo, nag-aatubili sila na pag-usapan ang hospice care para sa iyo.

Para sa mga pamilya na kailangang kausapin ang pasyente

Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil ay nakagawa ka ng ilang pananaliksik sa website na ito. Maaari ring makatulong para sa iyo na malaman ang ilang mga karaniwang maling akala tungkol sa end-of-life care, dahil ang iyong mahal sa buhay ay maaaring mali ang pagkakaalam tungkol sa mga katotohanan ng hospice. Tingnan ang aming video sa mga maling kaalaman tungkol sa hospice. Basahin at ibahagi ang "Isinasaalang-alang ang Hospice: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" sa HospiceCanHelp.com

Humingi ng permiso. Ang paghingi ng pahintulot upang talakayin ang isang mahirap na paksa ay nagsisiguro sa iyong mahal sa buhay na igagalang mo ang kanyang mga nais at igagalang mo siya. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?"

Alamin kung ano ang mahalaga para sa kapamilya mong may sakit. Hilingin sa kanila na isaalang-alang ang hinaharap: "Ano ang inaasahan mo sa mga darating na buwan, linggo o araw? Ano ang pinaka pinapahalagahan mo?" Maaaring magpahiwatig ang pasyente ng isang pagnanais na maging comfortable, manatili sa bahay, o hindi maging isang pasanin.

Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Ngayon na nasabi na sa iyo ng kapamilya mong maysakit kung ano ang mahalaga sa kanya, ipaliwanag mo sa kanya na ang hospice ay isang paraan upang masigurado na maibibigay sa kanya ang kanyang mga ninanais. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente.

Tiyakin sa pasyente na may kontrol siya. Binibigyan ng hospice ng opsyon  ang mga pasyente: ang opsyon  na manatili sa kanilang bahay, ang opsyon  na makatanggap ng tamang emotional at spiritual support na kailangan nila, at ang opsyon na maging bahagi ang kanilang sariling doktor sa pag-aalaga sa kanila. Tiyakin sa iyong mahal sa buhay na igagalang mo ang kanyang karapatan na gumawa ng mga pagpipilian tungkol sa kung ano ang pinakamahalaga sa buhay.

Pakinggan ang pasyente. Isa itong pag-uusap, hindi isang debate. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Ngunit kung nakinig ka at naunawaan ang mga hadlang sa iyong mahal sa buhay at mga dahilan para sa paglaban, handa kang tugunan at pagaanin ang kanilang mga alalahanin sa iyong susunod na talakayan sa hospice.