Ang Hospice Care para sa Mga May Sakit na Alzheimer at Dementia

Kung binabasa mo ito, malamang na ikaw o isang taong mahal mo ay nakikipaglaban sa mahirap na pisikal at emosyonal na kondisyon laban sa sakit na Alzheimer's o iba pang mga anyo ng dementia. Nagsisilbi ang hospice sa mga huling yugto ng dementia, inaalis ang sakit, kinokontrol ang mga sintomas, pinabubuti ang quality of life at binabawasan ang pagkabalisa at pag-aalala para sa mga pasyente at kanilang pamilya.

Natugunan ng VITAS ang mga natatanging pangangailangan ng mga pasyenteng may dementia na nais na manatili saanman sila nakatira: sa kanilang tahanan, pasilidad ng pangmatagalang pangangalaga o assisted living community. Kung ang mga sintomas ng pasyente ay naging napakahirap upang pamahalaan sa bahay, ang mga serbisyo ng VITAS inpatient hospice ay isang opsyon. Sa pahina na ito, ibibigay namin sa iyo ang sagot sa mga tanong mo:

• Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?
• Ano ang maaaring gawin ng hospice sa pasyenteng may end-stage na dementia?
• Ano ang magagawa ng hospice para sa pamilya o mahal sa buhay ng isang tao na may dementia?
• Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?
• Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?

Kailan Isasaalang-alang ang Hospice para sa Late-Stage na Dementia at Sakit na Alzheimer

Isinasaalang-alang ang dahan-dahang panghihina ng pasyenteng may dementia, maaaring mahirap matukoy kung kailan ang tamang oras para sa hospice. Sa pangkalahatan, ang mga hospice patient ay napag-alamang may anim na buwan o mas maigsi na lang ang ibubuhay. Tanging doktor lang ang maaaring gumawa ng klinikal na pagpapasya sa life expectancy. Gayunpaman, hanapin ang mga karaniwang palatandaan na ito na nagpapahiwatig na nagprogreso na ang sakit sa punto nang kung saan ang lahat ng mga kasangkot ay makikinabang sa hospice care para sa end-stage na dementia:

• Kaunting salita lang ang nasasabi ng pasyente
• Hindi na makapaglakad ang pasyente na nakaratay na lang sa kama
• Lubusang umaasa ang pasyente sa iba para sa pagkain, pagbibihis at pag-aayos
• Ang pasyente ay nagpapakita ng mga palatandaan ng matinding pagkabalisa

Ikaw ba ay isang provider ng pangangalagang pangkalusugan? Malaman ang higit pa tungkol sa mga klinikal na katangian ng end-stage na dementia at Sakit na Alzheimer at i-download ang PDF ng aming mga alituntunin para sa pagiging karapat-dapat sa hospice.

Humiling ng Hospice Evaluation

Ang neurologist ng pasyente o personal na doktor ay maaaring irekomenda ang hospice kapag oras na. Ngunit alam ng mga taong nakaranas ng malubhang sakit na dapat mismong ang mga pasyente at ang pamilya nila ang magsulong o magpilit ng uri ng pag-aalaga na gusto nila at nararapat para sa kanila.

Ikaw, ang iyong mahal sa buhay o iyong pinagkakatiwalaang manggagamot ay maaaring humiling ng pagsusuri upang makita kung ang pangangalaga sa ospital para sa dementia ay naaangkop na pagpipilian para sa pag-aalaga. Tumawag sa 844.831.0028 upang makita kung paano makakatulong ang hospice.

Ano ang Magagawa ng Hospice para sa Pasyenteng May End-Stage na Dementia o Sakit na Alzheimer?

Sinusuri ng hospice team ang estado ng pasyenteng may dementia o sakit na Alzheimer at ina-update ang plan of care dahil nagbabago ang mga sintomas at kalagayan, kahit na sa pang-araw-araw na batayan. Ang layunin ng hospice ay upang mapahupa ang pisikal at emosyonal na pagkabalisa upang mapanatili ng mga pasyenteng malapit na sa katapusan ng buhay ang kanilang karangalan at manatiling kumportable.

Naghahandog ang hospice ng mga malalawak na saklaw ng serbisyo para sa mga pasyenteng may dementia at Sakit na Alzheimer, tulad ng:

• Indibidwal na care plan - Habang nagpoprogreso ang dementia, ang mga pasyente ay maaaring mawalan ng kakayahang ipahayag ang kanilang mga pangangailangan. Magdidisenyo ng plano ang VITAS na tumutugon sa sakit, hydration, nutrisyon, pag-aalaga sa balat, paulit-ulit na impeksyon at pagkabalisa-lahat ng mga karaniwang problema na nauugnay sa dementia.
• Pag-aalaga sa mga pasyente saan man sila nakatira - sa kanilang mga bahay, mga pasilidad sa long term care o mga assisted living community. Kung naging napakahirap pangasiwaan ang mga sintomas sa bahay, maaaring magbigay ang mga inpatient hospice service round-the-clock na pag-aalaga hanggang sa makabalik sa bahay ang pasyente.
• Coordinated na pag-aalaga sa bawat antas - Binuo ang isang plan of care kasama ang payo at pahintulot ng neurologist ng pasyente o ng iba pang doktor. Sinisiguro ng team manager na ang impormasyon ay dumadaloy sa pagitan ng lahat ng mga manggagamot, nurse, social worker, sa kahilingan ng pasyente, pari. Bukod dito, ang hospice din ang nangangasiwa at nagsu-supply ng lahat ng gamot, medical supplies at medical equipment na kailangan sa pangangasiwa ng sakit upang masigurado na natutugunan ang lahat ng pangangailangan ng mga pasyente.
• Emosyonal at espirituwal na tulong - Ang Hospice ay may mga mapagkukunan upang matulungan ang mga pasyente na mapanatili ang kanilang emosyonal at espirituwal na estado ng kalusugan.

Ano ang Magagawa ng Hospice para sa Pamilya ng Pasyenteng May Dementia?

Habang sumasapit na ang pasyente sa mga huling yugto ng dementia o Sakit na Alzheimer, maaaring kailanganin ng mga miyembro ng pamilya na gumawa ng mahihirap na desisyong kaugnay sa pananalapi at sa pangangalaga ng pasyente, maging tagapag-alaga at magbigay ng emotional support sa bawa't isa. Kapag may desisyon nang ihinto ang medical support, dumaranas kadalasan ng malakas na emosyon at nakakaramdam ng labis na dalamhati ang mga pamilya.

Naghahandog ang hospice ng mga malalawak na saklaw ng serbisyo para sa mga pamilya ng pasyenting may Sakit na Alzheimer o dementia:

• Edukasyon at training para sa caregiver - Ang tagapag-alaga sa pamilya ay napakahalaga upang matulungan ang mga hospice professionals sa pag-aalaga ng pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami rin ang mga sintomas na nararamdaman niya at mas nagiging mahirap ang komunikasyon. Binabawasan namin ang pag-aalala ng mga pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung ano ang pinakatamang paraan ng pag-aalaga para sa kanilang kapamilya na maysakit.
• Tulong sa mahirap na mga pagpapasya - Tumutulong ang Hospice sa mga pamilya na gumawa ng mga mahihirap na pagpipilian na nakakaapekto sa kalagayan at quality of life ng pasyente-halimbawa, kung magbibigay man ng mga antibiotic para sa paulit-ulit na impeksyon.
• Isang VITAS nurse sa telepono 24/7 - Kahit na ang may pinaka may karanasang tagapag-alaga ay magkakaroon ng mga katanungan at alalahanin. Sa Telecare®, hindi na nila kailangan mag-isip, mag-alala o maghintay ng sagot. Habang ang heartbeat ng VITAS kapag after hours, ang Telecare® ay nagbibigay ng mga sinanay na hospice clinician sa buong oras upang sagutin ang mga katanungan o ipadala ang isang miyembro ng team sa kama.
• Emosyonal at espirituwal na tulong - Natutugunan ng hospice ang mga pangangailangan ng mga mahal sa buhay kasama ng mga pasyente.
• Financial assistance - Bagama't ang VITAS ay covered ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal at ng mga private insurers, maaaring magkaroon ng problemang pampinansiyal ang pamilya ng pasyente sanhi ng matagal na niyang karamdaman. Maaaring matulungan ng mga social worker ang mga pamilya para sa financial planning at paghahanap ng tulong na pampinansiyal habang nasa hospice care ang pasyente. Matapos ang kamatayan, maaari nilang tulungan ang mga nagdadalamhating pamilya na makahanap ng tulong pinansyal sa pamamagitan ng mga serbisyo ng tao, kung kinakailangan.
• Respite Care - Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay na may end-stage illness ay maaaring magdulot ng matinding stress. Nag-aalok ang hospice ng hanggang sa limang araw ng inpatient care para sa pasyente upang mabigyan ng pahinga ang tagapag-alaga. 
• Mga serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao - Nakikipatulungan ang hospice team sa mga naiwang mahal sa buhay nang hanggang sa isang buong taon matapos ang kamatayan upang matulungan silang maihayag at makayanan ang kanilang pangungulila sa kanilang sariling produktibong pamamaraan.

Ano ang Mga Pangkalahatang Benepisyo ng Hospice Care?

Maaaring narinig na ninyo na nagbibigay ang hospice ng dalubhasang medikal na pangangalaga sa mga pasyente at mga serbisyo ng suporta para sa mga mahal sa buhay, ngunit hindi alam ng karamihan ng mga tao ang marami pang ibang mga benepisyo ng hospice, tulad ng:

• Comfort. Nakikipagtulungan ang hospice sa mga pasyente at pamilya nila upang mabigyan sila ng support at resources na makatutulong sa kanila upang madaanan nila ang mahirap na bahagi ng buhay nila at tulungan sila na manatili sa lugar na kumportable at pamilyar sa kanila.
• Personal na atensyon. Kapag nakipagtulungan ang hospice team sa pasyente o pamilya, nagiging mga kalahok sila sa proseso ng end-of-life, isang napaka-personal na karanasan para sa kaninong indibidwal. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay.
• Mas madalang na pagkaka-ospital. Sa mga huling buwan ng buhay ng mga pasyente, ang ilan sa kanila na malubha ang kalagayan ay pabalik-balik sa emergency room; ang iba naman ay nagtitiis ng paulit-ulit na pagkaka-ospital. Binabawasan ng hospice care ang rehospitalization: ipinapakita ng isang pag-aaral na ang mga residenteng may pagkakasakit na walang lunas sa mga nursing home na ang mga residenteng nakatala sa hospice ay mas malamang na hindi ma-ospital sa panghuling 30 araw ng buhay kaysa sa mga hindi nakatala sa hospice (24% kumpara sa 44%)¹.
• Seguridad. Ang isa sa mga pinakamagandang benepisyo ng hospice ay ang seguridad na meron ka dahil alam mo na may available na medical support kapag kailangan mo ito. Tinitiyak ng programang VITAS Telecare® ang suporta sa pag-aalaga sa kalusugan sa buong oras. At binibigyan ng VITAS ang mga pamilya ng pagsasanay, mga mapagkukunan at suporta na kailangan nila upang bigyan ang kanilang mga nanghihinang mahal sa buhay ng alagang para sa kanila.

¹ Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment at hospitalization ng mga malapit nang mamatay na pasyente sa nursing home. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Paano Ko Dapat Talakayin ang Hospice sa Aking (mga) Mahal sa Buhay?

Ang mga huling buwan at araw sa buhay ng pasyente ay kadalasang puno ng matitinding emosyon at mahihirap na desisyon. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga payo upang maayos na mapag-usapan ito.

Para sa mga Pasyenteng Nakikipag-usap sa Kanilang Pamilya

• Ang edukasyon ang susi dito. Alamin mo muna ang tungkol dito. Sa ngayon, marahil ay nakagawa ka ng ilang pananaliksik sa website na ito. Maaari ring makatulong para sa iyo na malaman ang ilang mga karaniwang maling akala tungkol sa end-of-life care, dahil ang iyong pamilya ay maaaring mali ang pagkakaalam tungkol sa mga katotohanan ng hospice. Basahin at ibahagi ang aming Gabay ng Hospice para sa Pakikipagtalakayan ng Pamilya para sa mga ilang patnubay.
• Alamin kung ano ang alam ng pamilya mo. Bago mo simulan na pag-usapan ang tungkol sa hospice, siguraduhin na malinaw na nauunawaan ng pamilya mo ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung ang mga miyembro ng pamilya ay hindi tumatanggap o nauunawaan ang iyong prognosis, maaaring gusto mo na ring makipag-usap sa kanila ang iyong doktor, pari o pinagkakatiwalaang kaibigan sa ngalan mo. 
• Banggitin ang iyong mga layunin sa hinaharap, at maging ang sa pamilya mo. Bilang pasyente, ang iyong pinakamalaking pag-aalala ay ang mabuhay nang walang nararamdamang sakit, o manatili sa bahay, o hindi maging isang pasanin. Tanungin ang iyong mga mahal sa buhay kung ano ang kanilang mga alalahanin kapag isinasaalang-alang nila ang mga darating na buwan, linggo at araw. Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa. 
• Magkusa na pag-usapan ang hospice. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Minsan, dahil sa pagmamalasakit sa damdamin, baka ang iyong pamilya o mahal sa buhay ay mag-atubiling sabihin ang isyu ng hospice care sa iyo. 

Para sa mga Pamilyang Nakikipag-usap sa mga Pasyente:

• Magsaliksik. Nakapagsimula ka na sa pamamagitan ng pagpunta sa website na ito. Maging handang sagutin ang ilan sa mga katanungan ng iyong mahal sa buhay tungkol sa end-of-life care, tratuhin ang kanilang mga damdamin nang may respeto, at tugunan ang mga maling inaakala na maaaring mayroon sila tungkol sa hospice. Maaari kang matulungan ng aming Gabay ng Hospice para sa Pakikipagtalakayan ng Pamilya para sa pag-uusap na ito.
• Humingi ng permiso. Ang paghingi ng pahintulot upang talakayin ang isang mahirap na paksa ay nagsisiguro sa iyong mahal sa buhay na igagalang mo ang kanyang mga nais at igagalang ang mga ito. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?" 
• Alamin kung ano ang mahalaga para sa kapamilya mong may sakit. Hilingin sa kanya na isaalang-alang ang hinaharap: "Ano ang inaasahan mo sa mga darating na buwan, linggo o araw? Ano ang pinaka-ikinababahala mo?" Maaaring sabihin ng pasyente na gusto niyang maging kumportable, manatili sa bahay o kaya naman ay hindi maging pabigat sa pamilya. 
• Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Ngayon na nasabi na sa iyo ng kapamilya mong maysakit kung ano ang mahalaga sa kanya, ipaliwanag mo sa kanya na ang hospice ay isang paraan upang masigurado na maibibigay sa kanya ang kanyang mga ninanais. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente.
• Ipapanatag ang loob ng pasyente na may kontrol siya sa sitwasyon. Binibigyan ng hospice ng opsyon  ang mga pasyente: ang opsyon  na manatili sa kanilang bahay, ang opsyon  na makatanggap ng tamang emotional at spiritual support na kailangan nila, at ang opsyon na maging bahagi ang kanilang sariling doktor sa pag-aalaga sa kanila. Ipapanatag ang loob ng kapamilya mong maysakit na igagalang niyo ang kanyang karapatan na pumili kung ano ang gusto niya ukol sa kung ano ang pinakamahalaga sa buhay niya.
• Pakinggan ang pasyente. Tandaan na isa itong pag-uusap, hindi isang debate. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Pero kapag pinakinggan mo at inunawa ang mga pumipigil sa kanya at ang mga dahilan kung bakit tutol siya dito, mas magiging handa ka na masolusyunan ito at maipanatag ang loob niya sa susunod na pag-usapan niyo tungkol sa hospice.