Hospice Care para sa ALS (Lou Gehrig's Disease)

Hospice care para sa mga Pasyenteng may ALS

Kung binabasa mo ito, ikaw o ang isang taong mahal mo ay marahil sumasailalim sa isang mahirap na pisikal at emosyonal na pakikipagtunggali laban sa ALS. Ang iyong paghahanap para sa comfort, suporta at sagot ay nagiging mas mahirap kapag nahaharap ka sa mga pagpapasya tungkol sa mga feeding tube o mga makina sa paghinga (ventilator). Ang pagpapasya na itigil ang suportang medikal para sa pasyenteng kinakaya ang end-stage ALS ay nakakaapekto sa buong pamilya. Dito ngayon makakatulong ang hospice care.

  • Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice?

  • Ano ang magagawa ng hospice para sa pasyenteng may ALS?

  • Ano ang magagawa ng hospice para sa pamilya ng pasyenteng may ALS?

  • Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?

  • Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?

Kailan ang tamang oras upang magtanong tungkol sa hospice para sa pasyenteng may ALS?

Isinasaalang-alang ang dahan-dahang panghihina ng pasyenteng may ALS sa loob ng mga buwan o taon, maaaring mahirap matukoy kung kailan ang tamang oras para sa hospice. Sa pangkalahatan, ang mga pasyenteng may prognosis ng anim na buwan o mas maigsi ay tinukoy bilang "karapat-dapat sa hospice." Kapag nagpasya ang mga pasyenteng may ALS na itigil ang paggamit ng feeding tube o breathing machine, malamang na makikinabang sila sa hospice services. 

Doktor lamang ang maaaring gumawa ng isang klinikal na pagpapasya life expectancy ng pasyenteng may ALS (kilala rin bilang Lou Gehrig's disease). Gayunpaman, ang mga mahal sa buhay na nakikita ang mga sumusunod na sintomas ay makakasiguro na ang nagprogresong ALS ay dumating sa punto kung saan ang lahat ng sangkot ay maaaring makinabang sa hospice services:

  • Nakasakay na sa wheelchair o bed-bound na ang pasyente

  • Bahagyang intelligible, unintelligible o imposible na ang pananalita

  • Kailangan ng pasyente ng pangunahing tulong sa pag-nguya, pagbibihis at pag-aayos, o lubos na umaasa sa iba para sa mga aktibidad na ito

  • Ayaw ng pasyente na umasa sa mga feeding tube para sa nutrisyon at hydration

  • Ayaw ng pasyente na mailagay sa isang ventilator para sa paghinga, o nais na itigil ang mekanikal na bentilasyon

Ang neurologist ng pasyente o personal na doktor ay maaaring irekomenda ang hospice kapag oras na. Ngunit ang mga pasyente at miyembro ng pamilya ay maaaring maging sariling mga tagapagtaguyod din nito. Maaari kang mag-request o ang pamilya mo o ang doktor mo ng evaluation upang malaman kung ang hospice ang angkop na solusyon para sa uri ng pangangalaga na kailangan. 

Ano ang magagawa ng hospice para sa pasyenteng may ALS?

Sinusuri ng hospice team ang estado ng pasyente at ina-update ang plan of care dahil nagbabago ang mga sintomas at kalagayan, kahit na sa pang-araw-araw na batayan. Ang layunin ng hospice na pawiin ang pisikal at emosyonal na pagkabalisa upang mapanatili ng mga pasyente ang kanilang dignidad at manatiling comfortable. Nag-aalok ang hospice ng mga komprehensibong serbisyo para sa mga pasyenteng may ALS:

  • Kontrol sa pananakit - Ang mga taong may ALS ay kadalasang nagdurusa ng pananakit mula sa pamumulikat ng kalamnan, naninigas na kasukasuan at kawalan ng lakas. Ang mga espesyalista sa hospice sa pain management ay sinisigurong comfortable ang mga pasyente.
  • Kontrol sa sintomas - Tumutulong ang hospice na pangasiwaan ang kahirapan sa paghinga, kahirapan sa paglunok, problema sa pag-nguya at pag-inom, kahirapan sa pakikipag-usap, mga pressure ulcer, dementia, pagkabalisa at pagkalungkot.
  • Pag-aalaga sa mga pasyente saan man sila nakatira - Tumatanggap ng hospice care ang mga pasyente sa kanilang mga bahay, mga pasilidad sa pangangalaga na pangmatagalan o mga assisted living community. Kung naging napakahirap pangasiwaan ang mga sintomas sa bahay, maaaring magbigay ang mga inpatient hospice service round-the-clock na pag-aalaga hanggang sa makabalik sa bahay ang pasyente.
  • Coordinated na pag-aalaga sa bawat antas - Binuo ang isang plan of care kasama ang payo at pahintulot ng neurologist ng pasyente o ng iba pang doktor. Sinisiguro ng team manager na ang impormasyon ay dumadaloy sa pagitan ng lahat ng mga manggagamot, nurse, social worker, sa kahilingan ng pasyente, pari. Bukod dito, ang hospice din ang nangangasiwa at nagsu-supply ng lahat ng gamot, medical supplies at medical equipment na kailangan sa pangangasiwa ng sakit upang masigurado na natutugunan ang lahat ng pangangailangan ng mga pasyente.
  • Emosyonal at espirituwal na tulong - Ang hospice ay may mga mapagkukunan mula sa mga sinanay na volunteer hanggang sa mga espesyal na serbisyo sa pangungulila at mga propesyonal sa pangungulila sa pagpanaw ng tao upang matulungan ang mga pasyente na mapanatili ang kanilang emosyonal at espirituwal na estado ng kalusugan.

Ano ang magagawa ng hospice para sa pamilya ng pasyenteng may ALS?

Maaaring kailanganin ng mga miyembro ng pamilya na gumawa ng mahihirap na desisyong pampinansiyal at sa pangangalaga ng pasyente, maging caregiver o tagapag-alaga ng pasyente at magbigay ng emotional support sa bawa't isa. Kapag may desisyon nang ihinto ang medical support, maaaring dumanas ng malakas na emosyon at nakakaramdam ng labis na dalamhati ang mga pamilya.

Nag-aalok ang hospice ng mga komprehensibong serbisyo para sa mga pamilya ng pasyenteng may ALS:

  • Edukasyon at training para sa caregiver - Ang tagapag-alaga sa pamilya ay napakahalaga upang matulungan ang mga hospice professionals sa pag-aalaga ng pasyente. Habang patuloy na humihina ang pasyente, mas dumadami rin ang mga sintomas na nararamdaman niya at mas nagiging mahirap ang komunikasyon. Ang kaalaman ay kalakasan; pinapawi namin ang mga alalahanin ng pamilya sa pamamagitan ng pagtuturo sa kanila kung paano pinakamahusay na alagaan ang kanilang mahal sa buhay.

  • Tulong sa mahirap na mga pagpapasya - Tumutulong ang Hospice sa mga pamilya na gumawa ng mga mahihirap na pagpipilian na nakakaapekto sa kalagayan at quality of life ng pasyente-halimbawa, kung magbibigay man ng mga antibiotic para sa paulit-ulit na impeksyon.

  • May VITAS nurse na maaaring tawagan 24/7 - Maging ang mga pinaka-experienced na caregivers ay maaaring magkaroon ng mga tanong o concern. Sa Telecare®, hindi na nila kailangan mag-isip, mag-alala o maghintay ng sagot. Ang heartbeat ng VITAS kapag after hours, ang Telecare ay nagbibigay ng mga sinanay na hospice clinician sa buong oras upang sagutin ang mga katanungan o ipadala ang isang miyembro ng team sa tabi ng kama.

  • Emotional and spiritual assistance - Natutugunan ng hospice ang mga pangangailangan ng mga mahal sa buhay kasama ng mga pasyente, at patuloy na naroroon para sa pamilya nang matagal pagkatapos ng kamatayan.

  • Tulong sa pananalapi - Kahit na ang hospice services ay saklaw ng Medicare, Medicaid/Medi-Cal at mga pribadong insurers, ang mga pamilya ay maaaring magkaroon ng mga alalahanin sa pananalapi bunga ng malawig na sakit ng kanilang mahal sa buhay. Maaaring matulungan ng mga social worker ang mga pamilya para sa financial planning at paghahanap ng tulong na pampinansiyal habang nasa hospice care ang pasyente. Matapos ang kamatayan, maaari nilang tulungan ang mga nagdadalamhating pamilya na makahanap ng tulong pinansyal sa pamamagitan ng mga serbisyo ng tao, kung kinakailangan.

  • Respite care - Ang pag-aalaga sa mahal natin sa buhay na may taning na ang buhay ay maaaring maging sanhi ng matinding stress. Makakapagbigay ang hospice ng hanggang limang araw ng pag-aalaga sa inpatient para sa pasyente kapag ang tagapag-alaga ay kailangang mamahinga o umalis.

  • Mga serbisyo sa pangungulila sa pagpanaw ng tao - Nakikipatulungan ang hospice team sa mga nakaligtas na mahal sa buhay nang mahigit isang taon matapos ang kamatayan upang tulungan silang ihayag at makayanan ang pangungulila nila.

Ano ang mga pangkalahatang benepisyo ng hospice care?

Maaaring narinig mo na ang salitang hospice kung ikaw o ang isang mahal mo sa buhay ay dumaranas ng isang sakit na may taning sa buhay. Maaaring naikuwento na sa iyo ng mga kaibigan mo o pamilya mo ang mga specialized na medical care para sa mga pasyente o serbisyo para magbigay ng support sa pamilya ng pasyente. Ngunit ang karamihan sa mga tao ay walang kamalayan sa maraming iba pang mga benepisyo na inaalok ng hospice.

Comfort. Nakikipagtulungan ang hospice sa mga pasyente at pamilya nila upang mabigyan sila ng support at resources na makatutulong sa kanila upang madaanan nila ang mahirap na bahagi ng buhay nila at tulungan sila na manatili sa lugar na kumportable at pamilyar sa kanila.

Personal na atensyon. Kapag nakipagtulungan ang hospice team sa pasyente o pamilya, nagiging mga kalahok sila sa paglalakbay ng end-of-life, isang napaka-personal na karanasan para sa kaninong indibidwal. Ang layunin ng hospice ay ang personal at isa-isang maaalagaan ang bawat pasyente.  Nakikinig kami sa mga pasyente at sa mga mahal nila sa buhay. Isinusulong namin ang kapakanan nila. Nagsusumikap kami upang mapabuti ang kalidad ng kanilang buhay. 

Mas madalang na pagkaka-ospital. Sa mga huling buwan ng buhay, ang ilang may malubhang sakit na tao ay madalas na dinadala sa emergency department; ang iba ay nagtitiis sa paulit-ulit na pagpunta o pagka-confine sa ospital. Binabawasan ng hospice care ang rehospitalization: Ipinapakita ng isang pag-aaral na ang mga residenteng may pagkakasakit na walang lunas sa mga nursing home na ang mga residenteng nakatala sa hospice ay mas malamang na hindi ma-ospital sa panghuling 30 araw ng buhay kaysa sa mga hindi nakatala sa hospice (24% kumpara sa 44%)1.

Seguridad. Ang isa sa mga pinakamagandang benepisyo ng hospice ay ang seguridad na meron ka dahil alam mo na may available na medical support kapag kailangan mo ito. Sinisigurado ng VITAS Telecare program na may healthcare support sa pasyente sa lahat ng oras. At binibigyan ng VITAS ang mga pamilya ng pagsasanay, mga mapagkukunan at suporta na kailangan nila upang bigyan ang kanilang mga nanghihinang mahal sa buhay ng alagang para sa kanila.

1 Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment at hospitalization ng mga malapit nang mamatay na pasyente sa nursing home. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Paano ko dapat talakayin ang hospice sa aking pamilya?

Ang mga huling buwan, linggo at araw ng buhay ay madalas na minarkahan ng malakas na emosyon at mahirap na pagpapasya. Maaaring maging mahirap pag-usapan ang tungkol sa hospice maging sa mga taong pinakamalapit sa iyo. Narito ang ilang mga payo upang maayos na mapag-usapan ito.

Para sa mga pasyente na gustong kausapin ang pamilya tungkol sa hospice

Ang edukasyon ang susi dito. Ihanda ang iyong sarili sa mga katotohanan sa halip na damdamin upang matulungan ang iyong pamilya na mag-navigate sa mabatong kulumpol na napagdaanan mo. Magsaliksik sa mga website, kabilang ang isang ito. Mag-print o mag-email sa iyong pamilya ng "Isinasaalang-alang ang Hospice Care: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" na maaari mong makita sa HospiceCanHelp.com. Bibigyan nito ang lahat ng pagkakataon na literal na malaman ang emosyon.

Alamin kung ano ang alam ng pamilya mo. Bago mo simulan na pag-usapan ang tungkol sa hospice, siguraduhin na malinaw na nauunawaan ng pamilya mo ang kalagayan ng kalusugan mo. Ang bawat tao ay may iba't ibang paraan sa pagtanggap ng mahihirap na impormasyon. Kung ang mga miyembro ng pamilya ay hindi tumatanggap o nauunawaan ang iyong prognosis, maaaring gusto mo na ring makipag-usap sa kanila ang iyong doktor, pari o pinagkakatiwalaang kaibigan sa ngalan mo.

Banggitin ang iyong mga layunin sa hinaharap, at maging ang sa pamilya mo. Bilang pasyente, ang iyong pinakamalaking pag-aalala ay ang mabuhay nang walang nararamdamang sakit, o manatili sa bahay, o hindi maging isang pasanin. Tanungin kung ano ang ipinag-aalala ng pamilya mo kapag iniisip nila ang mga darating na araw, linggo at buwan. Ipaliwanag sa kanila na ang pagtanggap sa hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko. Ito ay isang kagustuhan na masigurado na natutugunan ang pangangailangan ng bawat isa.

Magsagawa ng inisyatibo. Tandaan, nasasaiyo kung ipapaalam mo ang iyong mga kagustuhan o hindi. Kung minsan, dahil natatakot ang pamilya mo o mga mahal mo sa buhay na masaktan ang damdamin mo, nag-aatubili sila na pag-usapan ang hospice care para sa iyo. 

Para sa mga pamilya na kailangang kausapin ang pasyente

Turuan muna ang iyong sarili. Marahil ay hinanap mo ang web para sa impormasyon tungkol sa hospice para sa ALS at kung paano makikipag-usap sa mga mahal sa buhay tungkol sa kamatayan at pagkamatay. Gumawa ng mga tala; ibahagi ang nahanap mo sa mga miyembro ng iyong pamilya na sa palagay mo ay magiging pinaka-malugod sa impormasyon tungkol sa hospice services. Isang mahusay na gabay ang "Isinasaalang-alang ang Hospice Care: Isang Gabay sa Talakayan para sa Mga Pamilya" sa HospiceCanHelp.com Pagkatapos, simulan ang talakayan sa pasyente nang sama-sama.

Humingi ng permiso. Ang paghingi ng pahintulot upang talakayin ang isang mahirap na paksa ay nagsisiguro sa iyong mahal sa buhay na igagalang mo ang kanyang mga nais at igagalang ang mga ito. Maaari mong sabihin sa kanya, "Gusto kong pag-usapan natin kung paano natin masisigurado na patuloy kang magkakaroon ng maayos na pangangalaga at tamang atensyon habang lumalala ang iyong kalagayan. OK lang ba sa iyo?"

Alamin kung ano ang mahalaga para sa kapamilya mong may sakit. Hilingin sa kanya na isaalang-alang ang hinaharap: "Ano ang inaasahan mo sa mga darating na buwan, linggo o araw? Ano ang pinaka pinapahalagahan mo?" Maaaring magpahayag ng pagnanais ang pasyente na masaksihan ang paparating na pangyayari, manatili sa bahay, makaramdam ng walang pananakit o hindi maging isang pasanin.

Talakayin ang hospice care bilang isang paraan upang maibigay ang ninanais ng pasyente. Ngayon na nasabi na sa iyo ng kapamilya mong maysakit kung ano ang mahalaga sa kanya, ipaliwanag mo sa kanya na ang hospice ay isang paraan upang masigurado na maibibigay sa kanya ang kanyang mga ninanais. Para sa iba, nagbibigay ng maling pahiwatig ang hospice at nangangahulugan ng pagsuko. Ipaliwanag na ang hospice ay hindi nangangahulugan ng pagsuko sa sakit o sa kamatayan. Ito ay nangangahulugan ng pagbibigay ng maayos na kalidad ng buhay para sa huling buwan, linggo o araw sa buhay ng pasyente.

Ipapanatag ang loob ng pasyente na may kontrol siya sa sitwasyon. Ang hospice ay nagbibigay ng mga pagpipilian sa mga pasyente: upang manatili sa comfort ng kanilang sariling bahay, upang samantalahin ang mas maraming emosyonal at espirituwal na suporta ayon sa nais nila, upang magkaroon ng kanilang sariling doktor na aktibong sangkot sa kanilang pag-aalaga. Ipapanatag ang loob ng kapamilya mong maysakit na igagalang niyo ang kanyang karapatan na pumili kung ano ang gusto niya ukol sa kung ano ang pinakamahalaga sa buhay niya.

Pakinggan ang pasyente. Tandaan na isa itong pag-uusap, hindi isang debate. Pakinggan kung ano ang sinasabi ng pasyente. Tandaan na normal lang na tututulan ka niya sa unang pagkakataon na pag-usapan niyo ang tungkol sa hospice care. Pero kapag pinakinggan mo at inunawa ang mga pumipigil sa kanya at ang mga dahilan kung bakit tutol siya dito, mas magiging handa ka na masolusyunan ito at maipanatag ang loob niya sa susunod na pag-usapan niyo tungkol sa hospice. 

Tawagan ang VITAS upang higit na malaman pa ang tungkol sa hospice at palliative care options.