Tulong Patungo sa Pagtatapos ng Isang Mahabang Paglalakbay: Hospice at Huntington's Disease

Pinagmasdan ni Terry Warren ang kanyang asawa na magpursige laban sa kahirapang dulot ng Huntington's disease. Ngayon, tinatawag niya itong "ang pinakamalupit sa buong mundo" na sakit. Madaling maunawaan kung bakit ganito ang pakiramdam ni Terry at ng iba pang mga tao. Ipagpalagay na lamang ninyo na kayo ay may sakit na Alzheimer's, ALS at Parkinson's disease, lahat magkakasabay, sa isang yugto ng panahon mula 10 hanggang 25 taon. Ito ay isang mahabang paglalakbay para sa pasyente at sa kanilang mga minamahal. Maaaring makapagbigay ang hospice ng pahinga at kaginhawahan kapag malapit na ang katapusan.

Huntington's Disease

Ang Huntington's disease ay isang genetic neurological disorder na nagiging sanhi sa mga nerve cell sa utak na masira sa paglipas ng panahon. Hindi ito napapagaling at sa karaniwan ay naaapektuhan nito ang mga tao na nasa pagitan ng 30 at 50 na taong gulang. Habang nasa kalagitnaan ng pagsulong ng sakit, nakararanas ang Huntington's na pasyente ng patuloy na pagkawala ng kakayahan sa pag-iisip at pisikal na kakayahan, kabilang ang:

• Pagiging pagkamalilimutin at may kapansanan sa pagpapasya
• Pabago-bago ng mood at depresyon
• Kapansin-pansin na mga pagbabago sa personalidad
• Mga hindi sinasadyang pagkilos (chorea) at gumigiwang-giwang ang paglakad
• Hindi malinaw ang pananalita
• Nahihirapang lumunok at malaking pagbaba ng timbang¹

Sa ganap na yugto ng Huntington's, ang mga pasyente ay lubos na umaasa sa mga ibang tao para sa kanilang pangangalaga. Hindi nila kayang lumakad o makipag-usap sa kanilang mga minamahal, bagama't sa pangkalahatan ay naiintindihan nila kung ano ang sinasabi ng mga tao at nakakakilala pa rin sila. Nagkakaroon din sila ng dysphagia kaya ang kalimitang kasunod nito ay nagiging mahirap ang paglunok, bumababa ang timbang at ang katayuan ng kanilang nutrisyon ay hindi maganda, at dahil dito ang pasyente ay maaaring magkaroon ng aspiration pneumonia, iba pang mga impeksyon, malnutrition o iba pang mga komplikasyon na magiging sanhi ng pagkamatay.

Mag-donate para matulungan ang pananaliksik sa Huntington's disease: HDSA.org

Ang Sakit sa Pamilya

Lahat ng tao ay mayroong gene na may kaugnayan sa Huntington's disease. Namamana ng ibang tao ang paglago ng gene na ito, at iyan ang nagiging sanhi ng pagkakaroon ng sakit na iyan. Ang anak ng isang magulang na mayroong Huntington's ay may 50/50 na pagkakataong magdala ng pinalagong gene at mai-pasa ito sa kanilang mga anak. Bihira ang kalagayan na ito; ngayon, mga humigit-kumulang na 30,000 na tao sa United States ay mayroong Huntington's disease, na may kasamang 200,000 na iba pa na nasa panganib na mamana ito.¹

Papaano Makakatulong ang Hospice?

Kung mayroon kang minamahal na mayroong Huntington's disease, matutulungan sila ng hospice na mapanatili ang pinakamabuting quality of life na maaari at naghahandog ng lubos na kinakailangang tulong at emotional support para sa iyo. Nagbibigay ang hospice ng isang interdisciplinary team-doktor, nurse, social worker, hospice aide, kapilyan, boluntaryo at espesyalista sa pangungulila sa pagpanaw ng tao-na nagtatrabaho sa pang-araw-araw na batayan upang makapagbigay ng pisikal na pangangalaga at emosyonal at espirituwal na suporta sa mga pasyente at sa kanilang mga pamilya. Naghahandog ang hospice sa mga pasyente ng Huntington's disease ng:

• Kontrol sa pananakit-Sinisiguro ng mga espesyalista sa pain management ng hospice na ang mga pasyente ay mananatiling kumportable.
• Kontrol ng sintomas-Tinutulungan ang mga nahihirapang huminga, nahihirapang lumunok, mga may problema sa pagkain at pag-inom, nahihirapang makipag-usap, may mga pressure ulcer, nababalisa at may depression
• Coordinated ang pangangalaga sa bawat antas-Ang isang plan of care ay binubuo base sa payo at pahintulot ng neurologist ng pasyente o iba pang doctor. Sinisiguro ng team manager na ang impormasyon ay dumadaloy sa pagitan ng lahat ng mga manggagamot, nurse, social worker, sa kahilingan ng pasyente, pari. Bilang karagdagan, kino-coordinate ng hospice at ibinibigay nito ang lahat ng mga gamot, mga medikal na supply at mga medikal na kasangkapan na may kaugnayan sa Huntington's disease upang masiguro na nasa pasyente ang lahat ng kanilang mga kinakailangan.
• Pansamantalang continuous na paggagamot-Kapag medically necessary o kailangan, ang mga shifts ng pangangasiwa ng matinding sintomas ay dinadala sa bahay.
• Inpatient na pangangalaga-Kapag hindi mapangasiwaan ang mga sintomas sa bahay, nagbibigay ang hospice ng 24-oras na inpatient na pangangalaga hanggang sa ang mga sintomas ay kontrolado na at ang pasyente ay maaari nang makabalik sa bahay.
• Emosyonal at espirituwal na tulong-Nakapaghahandog ang hospice ng emosyonal at espirituwal na suporta upang matulungan ang mga pasyente at pamilya na makaya ang sitwasyon habang papalapit na sa katapusan ng buhay ang pasyente.

Ang neurologist o personal na doctor ng inyong minamahal ay maaaring mag-rekomenda ng hospice kapag nararapat na ang panahon. Ngunit maaari rin kayong maging inyong sariling tagapagtaguyod. Maaari kang mag-request o ang pamilya mo o ang doktor mo ng evaluation upang malaman kung ang hospice ang angkop na solusyon para sa uri ng pangangalaga na kailangan.

¹http://hdsa.org/what-is-hd/